maandag 28 februari 2011

Stilte

10.00 uur een afspraak bij de polikliniek familiare tumoren. Zeer wisselende gevoelens en sensaties in mijn lijf op de reis er naar toe. Ook tranen die mij zicht wazig maken en plots weer weg zijn. Vreselijk prikkende okselklieren. Er anderhalf uur voor uitgetrokken om op tijd te kunnen komen. De traagheid van het verkeer helpt me geen opgejaagd gevoel te krijgen. Wat ben ik trouwens blij dat ik niet zelf hoef te rijden. Wanneer we nog één bocht om moeten komt er een enorme helderheid in me op. Een soort van zelfsprekende kracht. 

In de parkeergarage valt het me voor het eerst op dat er langs de wand, helemaal rondom, lichtbakken aan de muur hangen met posters van bomen. Het onderste deel van de stam van een boom en de aarde waarin hij zich vasthoud met zijn wortels. Ik maak een ronde met mijn ogen en spot allemaal verschillende plaatjes. Hier is over nagedacht. Leuk.

De geneticus valt met de deur in huis. Ik ben NIET genetisch belast met het BRCA1 of BRCA2 gen. Een last valt van me af. Dit is goed nieuws voor mijn kinderen. Mijn broers en zusje van moeders kant zullen er iets geruster op kunnen zijn dat zij daar ook niet mee belast zijn. Dat ik niet belast ben garandeert niet dat ons moeder dat ook niet was. En over BRCA3 die al 10 jaar in de lucht hangt hoeven we nu niet na te denken.

En toen……?
Het dringt tot mij door dat ik nu bijna voor de moeilijkste beslissing qua operatie sta. Morgen heb ik nog een onderzoek. De laatste MRI zag in de linkerborst nog een verdacht plekje van ongeveer 5mm. Die gaan ze morgen met de echo opsporen en eventueel biopteren. De meeste plekjes die kleiner zijn dat 5mm kunnen ze met de echo niet zien, dus het gaat er om spannen.

Bij mij komen er tranen en tegelijk bij Bart een gecontroleerde woede uitbarsting. Hij spuit alles wat we de afgelopen 8 weken hebben meegemaakt en ons vooral niet verder heeft geholpen. Ik bevestig Bart af en toe met een hevige snik.  Deze geneticus is een verdomd heldere man, laat zich niet afleiden door onze emoties. Hij laat onze emoties er gerust even zijn en pikt dan op het juiste moment de draad weer op bij waar we waren. Ik mag hem graag. Hij adviseert ons ter harte alles bespreekbaar te maken met de chirurg waar we morgen weer mee gaan praten.
Hij houdt voor ons de tijd in de gaten en is op de hoogte van onze afspraak die we om 10.45 met de Radiotherapeut hebben. Hij vraagt ons of we straks nog even terug willen komen. Hij is oprecht geïnteresseerd in hoe wij onze keuze maken. Dit medeleven voelt als een ware steun. En dit is precies wat we missen bij de chirurg.

De Radiotherapeute is niet Nederlands, ze spreekt het goed maar gooit af en toe per ongeluk wat Engelse termen tussendoor. Ze komt heel kalm over en vertelt alles wat ze te vertellen heeft gerust nog een keer als het niet helemaal duidelijk is.
Ze doet een lichamelijk onderzoek. Ze bevoelt ook mijn klieren. Ik zeg niets over mijn opgezette klieren.
Wanneer ik weer aangekleed aan haar bureau zit vraag ik aan haar of ze de tumor kon voelen. Het antwoord is nee. Dan vraag ik haar of ze de opgezette klieren voelde. Het antwoord is ook nee. Ik vertel haar ervan en ze komt opnieuw voelen. Ze voelt de streng aan de linkerkant en een beetje dikte aan de rechterkant. Ik laat haar weten dat ik me nog steeds niet gerust voel ondanks dat de chirurg  wel geprobeerd heeft me dat te stellen. Ze zegt niets nieuws. Onderzoeken aan je lijf kan dit veroorzaken en het kan heel lang duren. We krijgen veel info over radiotherapie/bestraling. Deze is nodig bij een borstsparende operatie, 5 ½ week, elke dag. En nog meer voors en tegens. Ik voel wel voor het eerst in dit hele lange traject dat dit tot mijn mogelijkheden behoort.

We komen, zoals afgesproken, nog even terug bij de geneticus. We weten allebei niet meer precies waarom. We krijgen nog een kopietje van hem terug maar hij is ook nog geïnteresseerd in hoe wij het gesprek met de Radiotherapeut hebben ervaren. Het lijkt alsof hij het belangrijk vind dat wij vandaag rustig naar huis gaan. Anders had hij nog even zijn best gedaan om ons gerust te stellen. Dat weet ik zeker.

En nu heb ik stilte nodig. Ik praat nog even met mijn zusje en met mijn papa. Die stemmen wil ik even horen. En straks mijn man en kinderen, die hoor ik altijd graag. En dan tot morgen even verder niemand, niets, ssssst………..



zondag 27 februari 2011

Vakantie

De vakantie was nodig. Nodig om de tijd te doen verdrijven. De wachttijd.

Ik kreeg veel adviezen om alles even lekker los te laten en te genieten.
Ik kon alles loslaten, behalve “de kanker”. Die is er nu eenmaal. En even doen alsof niet, is voor mij niet mogelijk. Straks, na de operatie, kan ik dat hopelijk wel, of anders nog wat later…

Genieten kon ik ook. Van mijn gezin, het samen zijn. Het delen van dezelfde gekke sport. Allemaal op onze eigen manier. Keurig netjes…heel voorzichtig…soms ietwat bravourederig… alsof het de normaalste zaak van de wereld is… inmiddels ervaren…glijden wij van de berg af om vervolgens weer in het liftje te stappen voor een volgende ronde.

Ik heb het mezelf gemakkelijk gemaakt door veel op de blauwe pistes te zijn, zodat ik lekker kon zwieren.

Op de sneeuwachtige en mistige dagen waren we bijna geheel overgeleverd aan ons gevoel. Ongeveer 2 meter zicht om je heen en totaal geen diepte te zien. Soms per ongeluk een bordje die aangaf dat we nog op blauw zaten en niet op zwart. Gedwongen om niet na te denken, het denken zou je nergens brengen. Het enige wat we konden was voelen, voelen of we  wel bergafwaarts gingen. Het bergafwaarts gaan was, in dit geval,  de enige juiste weg om je doel te bereiken.

En genoten heb ik van het hotel met haar heerlijke eten. Gebakken spek met roerei bij het ontbijt, ’s middags kaiserschmarren mit apfelmus of een germknodel mit vanillesauce en ’s avonds een buffet van diverse voorgerechten, salades, soep een hoofdmaaltijd en toetjes. 
Een paar kilootjes aangekomen. Maakt mij niet uit op dit moment, misschien heb ik het wel nodig. Wanneer ik kies voor de diep-flap methode.

Genoten van die heerlijke wintersportzon...

...van mijn heerlijke kinderen...

...van mijn lieve man.

De ruimte die deze wintersportvakantie me gaf had ik nodig. Om te lezen over kanker, de keizer der ziektes. Verhalen van ervaringsdeskundigen. En boeken met statistieken en over hoe straks verder, mogelijke operaties,  en nog meer van dat soort dingen.
Het heeft me dichter bij het besluit wat ik ga nemen gebracht.

Vrijdag ochtend mocht ik bellen wanneer de operatie plaats vindt. Dit was een spannend moment. En confronterend.
17 maart tussen 7.00 en 11.00 is de operatie en 16 maart van 9.00 tot 14.00 allerlei nucleaire en radiotherapeutische zaken die verband houden met de schildwachtklierprocedure (deze gaat uitwijzen of er uitzaaiingen zijn).
Dit was even snel schakelen, van vakantie naar ziekenhuis en weer terug naar vakantie. Gelukkig gelukt.

Ik voel de sneltrein van morgen en overmorgen naderen.  Vandaag hou ik me nog maar even bezig met wasjes draaien, boodschappen doen en vakantiefoto’s bekijken.
Morgen om een uur of 8.30 stap ik in.

dinsdag 15 februari 2011

4 gesprekken

Oncologische chirurg
Ze gaat ons de uitslag van de MRI scan geven die we al weten. Er is 1 nieuw plekje ontdekt, 5mm. In Amersfoort waren het er 3. We vragen of het zo kan zijn dat wanneer we een 3e MRI laten maken in een ander ziekenhuis, er misschien weer een andere uitlag uit komt. Ja dat kan. Een MRI is heel gevoelig  (haha lijkt mij wel) en wijst daardoor ook een heleboel andere dingen aan. En bovendien is hij niet in de meest optimale periode van mijn cyclus genomen, dat is ook een nadeel. Er is nooit naar mijn cyclus gevraagd.
Ongeveer 3 scenario’s van operaties bespreken we. Ze vraagt naar welke operatie mijn gevoel uit gaat. Ik leg haar uit dat ik op dit moment nogal wisselende gevoelens heb. Maar dat het gevoel wat ik meeneem in mijn besluitvorming afhangt van de nog ontbrekende info. Ze lijkt een beetje druk te zetten door te zeggen dat de meeste mensen toch altijd al van te voren een gevoel hebben. Ik vertel haar dat ik op dit moment het gevoel heb dat ik niet de borstkanker uit mijn borst wil laten wegsnijden maar de borstkanker uit mijn leven wil laten opereren. Dit is blijkbaar belangrijke informatie voor haar want ze begint driftig te schrijven. Mijn verstand en gevoel kunnen prima samen werken. Ik weet bij welk scenario de moeilijkste beslissing voor me ligt. Ik kan nu alleen maar speculeren tot 28 februari.
Ze geeft geen advies maar alleen maar keuzemogelijkheden.
Ik mis bij deze chirurg een beetje “ik ga je helpen” het lijkt soms een therapie waarbij je “het zelf moet doen”.
Er bestaan 3 gradaties van kanker. Ik heb gradatie 1, dat betekent dat de tumorcellen langzaamgroeiend zijn. Het is fijn om dit nog een keer te horen.

Mindact
Het 2e gesprek gaat over een studie. Er wordt teveel onnodig chemotherapie gegeven, zegt de medische wereld nu. Chemotherapie kent veel bijwerkingen. Men wil bewijzen dat je aan de hand van bepaalde kenmerken van de tumor, agressiviteit van de kankercellen bijvoorbeeld, kan besluiten wel of geen chemo.
Ik doe hier aan mee. Een stukje weefsel en wat bloed is al wat ik ervoor hoef af te geven. De beslissing wel of geen chemo blijft uiteraard altijd bij mij liggen.

Plastische chirurgie
Wat de plastische chirurgie kan betekenen voor mij. Alle 3 de scenario’s weer uitgebreid, nu ook in beeld met foto’s van voorgangers. Pittig hoor.
Een leuke, heel jonge, vrouwelijke plastische chirurg legt heel goed uit. Fijn zo’n jong verstandig ding. Het lijkt alsof haar leeftijd invloed heeft op mijn gevoel. Zij is van deze tijd en dat spreekt mij aan.

Anesthesist
De Anesthesist heeft ook nog wel wat belangrijke mededelingen. Met name over de pijnstilling na de operatie met directe reconstructie. Daarbij wordt de vulling (wat het ook mag worden) achter de borstspier geplaatst. Hierdoor komt er veel spanning op de spier te staan en dat doet pijn.
De check van bloeddruk, hart en longen is ok. Altijd fijn om even te horen. Je bent heel goed gezond zegt hij. 

Ik ga jullie niet alles vertellen wat er vandaag besproken is, daar is mijn blaadje te klein voor. Het duurde namelijk van 10.00 tot 16.00. Daarna was ik weer gebroken.

Nog wat highlights van deze dag. Echt niet te filmen……
Bij het maken van een 2e afspraak met de plastische chirurg, die moet gaan over de definitieve operatie gebeurt me dit.
We vragen aan de baliemedewerkster of het kan op 28 februari of 1 maart. Beide dagen heb ik hier ook andere afspraken. Het kan op 1 maart om 14.00 uur. We kijken elkaar aan, een andere afspraak die we hebben is om 10.00 uur. Er valt dan wel een groot gat. Maar goed het is niet anders. De baliemedewerkster denkt mee en kijkt in haar computer. Ze zegt: de eerst volgende afspraak die ik anders voor u kan maken is in september.
Ik zit daar moe, mijn hoofd leunt op mijn hand, anders valt ie eraf. Mijn ogen gaan van haar naar Bart en weer terug. Ik zeg zachtjes: zei u september? En ondertussen denk ik: dit wijf is gek! Bart vraagt iets harder dan ik: zei u september? Ja, de eerst volgende afspraak kan ik voor u boeken in september. Ik heb geen zin om te reageren en me af te vragen wat ze hier nu precies mee wilt zeggen. Doet u mij maar 1 maart om 14.00 uur.

Of ik voor de Mindact studie wat bloed wil afgeven. Tuurlijk. Om half 4 (ongeveer) sta ik aan de balie. Het baliemeisje vraagt of ik een ogenblikje heb. Ze telefoneert en zegt aan de ander: ik heb zojuist een S120 aanvraag binnengekregen en mag dat officieel maar doen tot 15.30 en het is nu 15. 33, mag ik het nu nog doen? Het mag van die ander. Als het niet gemogen had was ik op de balie geklommen om haar klok 4 minuten terug te draaien.
Ik schrok nog even want ze gaf me de buisjes mee in een zakje die gevuld moesten worden. Er zaten wel 30 buisjes in, ik kreeg er bijna de slappe lach van. Ik vroeg maar even voor ze ging prikken. Het waren 5 grote die moesten gevuld. De rest gingen ze later verdelen. Pfff, ik zag al zo wit als een??

Het nieuwe plekje in mijn linkerborst willen ze vinden op de echo en dan biopteren. Wij hebben daar een hard hoofd want er is al 2 keer een echo gemaakt. Het is de enige manier die zij toe (kunnen) passen om te weten of er kwaadaardige cellen in zitten. Lukt dit niet dan vindt de chirurg dit plekje niet zo belangrijk (?) Maar goed, we gaan een echo laten maken. Dit moet plaatsvinden voordat we naar de chirurg gaan, op 1 maart om de definitieve operatie te bespreken. Dus zeggen wij tegen de baliemedewerkster van deze balie: vandaag, morgen, overmorgen of maandag 28 feb.. Volgende week zijn we met vakantie.  Ze moet er een telefoontje voor doen. Ze krijgt nog geen antwoord en vraagt of ik nog meer afspraken vandaag heb. Dan kan ik zo meteen misschien even terugkomen.  Of zegt ze, u kunt de afspraak ook per brief aanvragen. Wat bedoelt u precies? Vraag ik. U kunt de afspraak voor uw echo ook schriftelijk aanvragen. Natuurlijk ben ik even stil om me af te vragen of ik deze dame uit moet leggen dat het niet handig is. Want eer mijn schriftelijke aanvraag hier dan is, is vandaag of morgen al voorbij. We lopen straks nog wel even langs zeggen we. Om 15.45 staan we weer aan haar bali. Een ander ziet in de computer staan dat het de 23e is geworden. Dat kan niet want dan zijn we op vakantie. Het kan niet anders zegt ze. Ik staar haar aan en vraag aan haar of ze nu van mij verwacht dat ik naar de chirurg loop in het andere gebouw om te vertellen dat het niet kan of dat zij het misschien met haar gaat communiceren. Oh, dan bel ik wel even zegt ze met een rood hoofd. De chirurg krijgt voor elkaar dat de echo met biopt genomen wordt een uur voordat ik bij haar kom op 1 maart. Ik check nog even dubbel want de uitslag moet dan ook binnen dat uur bekend zijn. Dit schijnt te kunnen.

Met een hoofd wat bijna ontploft, vol nieuwe info gaan we weer naar huis. Nog net zo onzeker als de afgelopen 7 weken.

Bijna op vakantie!

maandag 14 februari 2011

Vandaag

Vandaag is mijn weblog dag met mijn weblog vriend. We hebben weer een hoop lol en leren nieuwe dingen over loggen.

Ik ben blij als het morgen is, weer een stukje duidelijkheid. Helaas zijn mijn okselklieren nog steeds opgezet. Morgen mag de chirurg daar wat van vinden.

Afgelopen week was voor mij overleven. Een emotionele week. Ik kijk uit naar onze wintersportvakantie, dan ga ik een weekje leven. Daarna zie ik wel weer...... 

zaterdag 12 februari 2011

Dip(je)

Vandaag, tussen 12.00 en 13.00 kon je maar beter niet bij mij in de buurt zijn.
3 van mijn gezinsleden moesten het ontgelden. Ze gaven me elk een aanleiding om razend te worden. Daarbij hielp mee, wakker worden met vervelende gedachten, een nare droom, prikkende oksels, geen ontbijt in huis hebben, wintersportstress en de onzekerheid die zo langzamerhand te lang gaat duren. Mijn geduld raakt op.

Een van de 3 was wel erg de dupe. Ik heb geschreeuwd, gejankt, en heel hard met de deur geslagen (ik hoorde het glas rinkelen in mijn hoofd, maar dat was gelukkig niet echt).

Boos! Boos op die kut kanker. Ik kan niet anders zeggen dan: wat een kankerzooi!


Ik begin met iedereen haarfijn, inclusief een irritant wijzend vingertje, uit te leggen wat hij vandaag en de afgelopen dagen allemaal fout heeft gedaan. Op het moment dat ik in huilen uitbarst maak ik ze duidelijk dat ik godverdomme kanker heb en dat ik bang ben dat alles wat ik nu doe misschien wel de laatste keer is. Weet je, het zal wel niet maar het voelt zo dat ik daar rekening mee moet houden. Ik heb namelijk doodsoorzaak nummer 1.

Na mijn geblèr volgt er een nieuwe golf van tranen. Nu gaat het over schuldgevoel. Schuldgevoel dat ik op hen afreageer. Zij kunnen er ook niets aan doen dat ik kanker heb. Niemand kan er wat aan doen.

Na een tijdje zie ik dat iedereen weer doorgaat met waar die gebleven was. De een luncht, de ander zit achter de computer en de derde maakt zich klaar om naar zijn vrienden te gaan. Ze zijn er wel wat stil van. Ik snik nog een tijdje door op de bank maar besluit dan dat ik ook weer wat anders moet gaan doen. Het heeft mij weer een klein beetje geduld opgeleverd. Ik hoop dat ze mij vergeven.

donderdag 10 februari 2011

Contrastvloeistof

Toen ik me zondagavond bedacht dat de opgezette klieren te maken hadden met de contrastvloeistof ben ik gaan googlen. Ik wilde dat het de contrastvloeistof was want anders was het misschien de kanker. Google zei heel overtuigend van niet. Er kunnen allergische reacties optreden als misselijkheid, uitslag bladiebla. Niets nergens, opgezette klieren, als bijwerking.

Heel voorzichtig legde ik het bij de huisarts neer. Zij bevestigde me dat het lymfesysteem rotzooi opruimt maar gooide het liever op mijn algehele gesteldheid. Ze belde voor me naar Amsterdam en kreeg de uitslag van de MRI waar niets te lezen was over mijn klieren.
Ik was even gerust.
Dinsdagnacht werd ik weer onrustig, ik lag nog steeds wijdarms in bed. Woensdag zelf AVL gebeld. De mammacareverpleegkundige luisterde heeeeeeeeel erg aandachtig naar mijn hele lange verhaal. Dat was fijn. Haar conclusie was: u maakt zich dus zorgen. Ja zei ik. Haar antwoord was dat ik deze dag (woensdag) besproken zou worden in het team n.a.v. de MRI. Ze kon een belafspraak voor me maken voor donderdag ochtend.
Goed, weer even tevreden.

Woensdagnacht, bart al in slaap. Ik nog hyper van het salsadansen, zeg ik: lief,  volgens mij lig ik met mijn armen tegen mijn lijf.  Donderdagochtend onder de douche, ik durf het niet te geloven maar het is toch echt ietsje minder dik.

De hele ochtend gewacht op een telefoontje van het AVL. Gelukkig niet alleen want ik had gezelligheidsbezoek. Om 13.00 uur besloot ik dat de ochtend voorbij was. Ik ben zelf gaan bellen. Om 14.00 uur had ik ze te pakken. De mammacareverpleegkundige kon me vertellen dat alle telefoontjes die vandaag gedaan zouden moeten worden, nog niet gedaan waren.
Dan wacht ik nog maar even………
Ik check nog even bij haar wie ik moet bellen als ik om 16.00 uur zelf nog wil bellen, want dat is mijn plan.
Om 15.30 word ik gebeld door een nurse practitionar, een andere dan die mij zou bellen. Die mij zou bellen is op vakantie.
Ik vertel haar mijn verhaal. Haar eerste reactie is. Oh ik denk dat het door de contrastvloeistof komt, dat gebeurt wel eens.
Geen zin om met haar in discussie te gaan waarom niemand me heeft gezegd dat dit kan gebeuren, maar blij dat iemand bevestigd wat ik zelf al dacht.
Ik neem dit mee in het gesprek volgende week bij de chirurg.

Verder vertelt ze me dat niet de hele okselklier op de MRI te zien is dus dat het niet vanzelfsprekend is dat daar naar gekeken wordt.
Ze weet niet wat er wordt gedaan met de bevindingen van de MRI, dat hoor ik dinsdag. Ik ben nog niet in het team besproken, dat is altijd op woensdag. Ik herinner haar er aan dat het gisteren woensdag was. Dat weet ze maar ik ben toen niet besproken. Ze legt dit hele verhaal bij de chirurg neer waar ik dinsdag naar toe moet.

Ik heb net nog even gevoeld, en ik durf nu echt te zeggen dat ze minder dik zijn, die klieren.
Morgen nog minder. 

dinsdag 8 februari 2011

Irritatie

De hele dag zit het in mijn vingers, ligt het op het puntje van mijn tong. Ik krijg het niet eruit. Ik wil wat zeggen over mijn moeder en over moeder zijn met kanker. Ik voel het borrelen in mijn lijf maar kan het niet onder woorden brengen.

Het irriteert me de hele dag dat het er niet uitkomt. Het irriteert me net als de opgezette klieren onder mijn oksel.
Ze zitten er nog steeds. Ze zijn hopelijk gekomen omdat ik van slag ben. Wanneer gaan ze weer weg? Ze lopen flink te klieren die klieren. Kankerzooi.

Om ongeveer 20.00 uur komt het eruit. Ik tik het achter elkaar in mijn kankerdagboek. Gepaard met heel veel tranen. Een paar keer lees ik de stukjes opnieuw en opnieuw komen er steeds weer tranen. Om 21.22 ben ik tevreden. Tevreden omdat ik het nu kan lezen zonder tranen, met een opgelucht gevoel. Zo dat is eruit.

Ik, Tamara, moeder met moederkanker

Mijn moeder had borstkanker, ik heb borstkanker.
Ik ben moeder maar ik ben niet mijn moeder.
Ik lijk op mijn moeder, ik heb trekken van haar. Maar ik ben haar niet.
Ik heb haar genen, misschien wel die van de borstkanker. Maar misschien ook niet.
Het leven is al moeilijk genoeg met borstkanker, met het verhaal van mijn moeder erbij is het soms niet te doen. Maar haar verhaal is niet mijn verhaal.

Het verhaal over mij, als kind van mijn moeder die borstkanker had, is mijn verhaal. Mijn verhaal is zwaar, triest en niet te filmen.

Mijn verhaal is niet het verhaal van mijn kinderen met hun moeder die borstkanker heeft.
Hun verhaal is net begonnen. (alhoewel)
Ik hoop dat hun verhaal dragelijk wordt, overzichtelijk blijft en lichter dan de mijne.

Mama, Ingrid, mijn moeder

Mama  is ouderwets.
Ze kent geen msn en hyves.
Ze kent het hele mediagebeuren waarmee wij tegenwoordig razendsnel communiceren niet. Het mediagebeuren waarmee ik mijn borstkanker naar de hele wereld communiceer.
Ze weet niets van de Tsunami tweede kerstdag 2004, en niets van Barac Obama.
Ze weet niet dat borstkanker erfelijk kan zijn. En weet ook niet van de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van kanker.
Ze weet niet dat papa met Laura getrouwd is.
En weet niet wat Joost tegenwoordig uitspookt.
Ze weet niet dat haar dochter al twee keer in Indonesië is geweest, zelfs in Bandung.
Kent haar chille puberkleinkinderen niet, als puber bedoel ik.
Ze weet niet hoe lang het haar is van haar oudste zoon en hoe hij gedijt.
Ze kent het vriendje van haar jongste dochter niet en weet ook niet hoe ver dit meisje het al geschopt heeft.
Ze kent haar jongste benjamin niet als volwassen man. Ze kent zijn liefste niet. 
Ze kent het bedrijf van haar schoonzoon niet en weet niet hoeveel hij van haar dochter houdt.
Ze kent haar dochter niet als massagetherapeut.
Ze kent haar dochter niet met kanker.
Mijn moeder is pas 10 jaar dood en daarmee toch ouderwets.

Als zij nu zou terugkeren zou ze met verbazing rondkijken in deze “andere” wereld. Zo anders dan 10 jaar geleden. Nieuwsgierig naar al wat nieuw is, maar ook een beetje angstig zou ze bescheiden en verlegen informeren naar hoe alles tegenwoordig werkt. Ze zou het willen leren. Ze zou de nieuwste mode volgen, op hooggehakte laarzen lopen. Ze zou pas 62 jaar zijn. Ze zou een jonge, hippe maar elegante oma zijn.  Ze zou nog mooier kunnen schilderen. Ze zou stilletjes trots zijn op haar kinderen en kleinkinderen, maar zich daar niet zo over uiten. Ze zou zich ook zorgen maken om hen, en dat wel uiten. Ze zou zich druk maken over hoe het er in de wereld aan toe gaat. Ze zou nog steeds heel boos zijn op veel mensen. Ze zou blij zijn dat ze weer naar Ophra kan kijken.

Ze zou me troosten omdat ik kanker heb.
Mam, ik heb ook moederkanker! Alleen jij weet hoe kut dat voelt!
Mam, ik mis je! 

maandag 7 februari 2011

Voorlopige uitslag

De huisarts heeft de chirurg niet persoonlijk gesproken. Maar heeft wel de uitslag van de MRI.
Over de okselklieren wordt niets geschreven. We geven de algehele malaise, waarin ik en mijn lichaam ons bevinden, voorlopig de schuld van de opgezette klieren. Ik spreek met haar af dat ik het even loslaat (?) Zal lastig worden want ik ga toch steeds voelen om het juist in de gaten te houden.
De uitslag van de MRI. Volgende week dinsdag hoor ik hem officieel. (Dit moeten ze echt verbieden)
In de linkerborst de bekende tumor en nog een ander verdacht plekje. In de rechterborst niets (behalve dan de bloeduitstorting die nog steeds groter is dan de tumor. Ook dit moeten ze verbieden).
Anders dus dan de uitslag van de laatste MRI in Amersfoort, daar hadden ze naast de tumor nog twee verdachte plekken links en eentje rechts.
Ik zal je zeggen, het doet me niet zo veel. Of het op dit moment 1,2, 3, of 4 “plekjes” zijn maakt me niet uit. Een kankerzooitje is het toch. Wanneer ik weet of ik mutatiegendrager ben doet het er wel toe. Maar dat is pas 28 februari.
Uit het gesprek met de chirurg op 15 februari kan ook nog geen plan komen. Ik hoor dan als het goed is hetgeen ik nu al weet.

Ik kostte me vandaag weer een hele bak energie, maar nu ben ik weer rustig van binnen.

Klieren

De opgezette lymfeklieren onder mijn oksel zijn er nog steeds. Jammer. Ik hoopte stiekem dat het gekomen was door de contrastvloeistof wat ze in mijn lijf hebben gespoten om de MRI te kunnen maken. Dat mijn lymfeklieren hard aan het werk waren deze rotzooi op te ruimen en dat het vandaag weer normaal of minder opgezet zou zijn.

De huisarts heeft me bevestigd dat het de lymfeklieren zijn die ik voel. Zij gaat vandaag met de chirurg in Amsterdam bellen. Volgens de huisarts zou de MRI die vrijdag gemaakt is ook wat meer kunnen vertellen over mijn klieren. De uitslag van de MRI krijg ik officieel volgende week dinsdag pas te horen, maar hij is natuurlijk te lezen vanaf het moment dat hij gemaakt is. Dat moeten ze dan maar even doen vandaag. (Wie heeft eigenlijk verzonnen dat er dagen over zo’n uitslag heen moet gaan).

De tumor in mijn linkerborst kan ik nog steeds niet met mijn handen waarnemen. Door de duidelijk voelbare opgezette klieren word ik voor het eerst geconfronteerd met iets wat voelbaar is en misschien met de kanker te maken heeft. Misschien ook niet, het kan ook komen door de menstruatie die er aan zit te komen, en dat ik daardoor nu toevallig voor het eerst van mijn leven opgezette klieren van krijg. Je hoort wel aan me dat ik dat niet geloof.

Ik werd er vanmorgen emotioneel en misselijk van de gedachte dat het de kanker is en wanneer ik voel of hij minder dik is, en hij is het niet, word ik een beetje duizelig.

In afwachting van het telefoontje van de huisarts verblijf ik. Ik ga me vermaken met lezen in het granaatappel boek, iets heerlijks kokkerellen en wat van die dingen. 

zondag 6 februari 2011

Boek

Zaterdag trouwens, had ik nog een toevalligheidje. Ik kijk rond in de boekhandel, naar een cadeau voor David. Mijn oog valt op een kaft met daarop afgebeeld twee handen met daarin een granaatappel. Ik hou van granaatappels, de kleur, de smaak, de geur. Het boek heet: Granaatappels eten.
Ooit las ik een boekje, Cafe Babylon. Een roman, 3 dames uit Iran, die een eetcafe beginnen in Engeland. Gevlucht uit hun land, zit er niets anders voor hen op om eten te bereiden afkomstig uit hun cultuur en daar hun geld mee te verdienen. Dit is wat zij kunnen. Niet alleen het verhaal sprak mij aan maar ook de recepten die er in staan.
Eten. Ik ben er dol op. Koken met verse ingrediënten. Het op smaak maken, het op mijn smaak maken. Daar waar ik op dat moment zin in heb, voeg ik toe. Dit zit me in de genen (van twee kanten geërfd). Hmmmm. Eten is voor mij genieten. Dus, dat boekje met die granaatappel erop met de titel Granaatappels eten, zou moeten gaan over eten. Dacht ik.

Ik lees de achterkant. Het boek gaat over een vrouw die in het begin van haar veertiger jaren, borstkanker krijgt. Ze is drager van het mutatiegen BRCA1, de erfelijke vorm van borstkanker. Haar moeder is op een jonge leeftijd gestorven aan borstkanker…………..
Het gaat niet over eten, maar het boekje lag daar wel op mij te wachten. Ik koop het zonder de achterkant af te lezen. 

What the fuck!

Thuisgekomen van David, onder de douche, schrik ik me kapot. Ik was me onder mijn oksels en voel aan de linkerkant een dikte. Ik word er duizelig van. What the fuck! (van mijn kinderen geleerd). De schrik met duizeligheid duurt ongeveer 10 minuten tot ik in bed lig. 
In bed durf ik rustig en goed te voelen. Ik voel het ook rechts, maar links erger. Ik kan me herinneren dat ik vrijdagavond op de bank mijn bh uit wilde. Deze zat niet lekker. Me op dat moment niet bewust geworden waarom.
Vandaag breng ik rustig aan, en een beetje wijdarms, door. Opgezette lymfeklieren heb ik er met mijn kennis van gemaakt. En dat kan je wel eens hebben.
Ik vraag me natuurlijk wel af waarom nu. Ik heb dit nooit. Is het door de kanker, door de massage die ik heb genomen, door de sauna, door de bloeduitstorting of iets anders. Een van mijn positieve zonen zegt me: misschien is het wel een goed teken mam. Klopt, lieverd, dat had ik me ook al bedacht. En daar hou ik het maar even op tot ik me morgen door de dokter kan laten geruststellen. 

zaterdag 5 februari 2011

Verjaardag David

De verjaardag van mijn kleinste broertje gevierd, in het café waar hij tegenwoordig werkt. Ik ben moe als we gaan, maar geen reden voor mij om niet te gaan.
Het is reuze gezellig. Ik vermaak me prima met man, zusje, broertje, schoonzusje en neefje. Twee keer heb ik het een beetje moeilijk. De vrienden van mijn broertje komen met mij een praatje maken. Ik word er een beetje onhandig van, weten zij het wel? Dat ik nu ook kanker heb? Deze mannen, kwamen als puberjongens, veel bij ons over de vloer. In de tijd dat David bij ons woonde omdat hij zijn moeder aan borstkanker verloor op zijn 15e. Deze vrienden waren er voor David. Ik word bij het zien van ze, een beetje emotioneel, maar ik laat het niet merken. Anders ga ik weer huilen, en dat ga ik niet doen op dit feestje. Later maar weer.


vrijdag 4 februari 2011

12 minuten MRI

Precies op tijd komen we aan bij het ziekenhuis.
In de auto lees ik de brief over de MRI. Geen metaal aan je kleding…jogging pak of andere los zittende kleding meenemen…geen make-up…en op tijd komen want anders gaat de afspraak over. Gelukkig. Op tijd ben ik dus, en al die andere dingen die op de brief staan vind ik wel best. Ik heb in Amersfoort ook een MRI gehad en ga er vanuit dat het hier ongeveer hetzelfde werkt. Na niet lang wachten word ik geroepen.

In een kleedkamertje krijg ik een waterval van vragen over me uitgestort. Van mijn geboortedatum tot of ik kort geleden nog geopereerd ben. Ik beantwoord alle vragen maar kan het niet laten tussen neus en lippen door even te zeggen dat ik een maand geleden ook een MRI gehad heb en dat wat ze me allemaal vraagt, nooit in die tussentijd gebeurd kan zijn. Ik raak er aan gewend maar het voelt nog steeds een beetje gek dat niemand een stukje geschiedenis weet. Waar ik ook kom het is elke keer nieuw. Voor hun ben ik een “nieuwe” patiënt. Kom ik hier volgende maand weer voor een MRI dan ben ik hier weer nieuw.
En ook voor mij is het weer een beetje nieuw, want hier had ik met mijn bovenlijf gekleed mogen blijven bij het maken van een MRI van mijn borsten, vandaar dat ik een los zittend t-shirt (heb ik die?) mee had moeten nemen. Verontwaardigd vraagt de zuster aan me of ik de brief niet gelezen heb. Ik leg haar uit dat ik er vanuit ging dat ik met een ontbloot bovenlijf de tunnel in zou gaan en dat ik besloten had dat ik in mijn panty kon. Ik vond een jogging broek of panty niet zoveel uitmaken.

Ze roept naar haar collega die in een kamertje verderop zit. Mevrouw heeft een strak zittend hemdje aan en een panty. Haar collega roept terug: dan leggen we een laken over haar heen en dan moet ze de broek die in de kleedkamer ligt over haar panty aan doen. Ik zie een groene katoenen pofbroek liggen. Zal ik anders de panty uit doen als ik toch die broek aan  moet, vraag ik. Het wordt aan de collega verderop gevraagd. Nee de broek moet over de panty. Geen probleem hoor, en dat ik met ontbloot bovenlichaam daar loop, voor mij ook geen probleem. Ik krijg hier niet de indruk dat er andere patiënten en doctoren of leerlingen onverwacht door de kamer heen gaan lopen. (Zit me blijkbaar nog dwars van Amersfoort).

Deze dames gaan heel discreet met mij om. Een laken wordt om me heen geslagen. Tijdens het inbrengen van het infuus voor de contrastvloeistof zit ik in een grote behandelstoel. Ik krijg oordoppen in en een haarnetje op mijn hoofd. De oordoppen kan ik Amersfoort en iedereen die een MRI scan krijgt, aanraden. Je hoort de muziek er prima doorheen, als de MRI even niet piept, maar het dempt toch het ergste geluid.
Ik ben natuurlijk weer zo nieuwsgierig als wat. Waarom ga ik hier met mijn hoofd de tunnel in en ging ik in Amersfoort met mijn voeten erin? Ik heb geen tunnelvrees, maar al zou je dat wel hebben, dan toch beter eerst met je voeten, als het voor de scan toch niet uitmaakt. Ik ben het vergeten te vragen.

Ik lig daar en ik hoor iemand zeggen: we gaan nu beginnen. Prima. Mijn armen liggen boven mijn hoofd uitgestrekt. Ik kan me herinneren dat in Amersfoort, mijn armen na een paar minuten vreselijk gingen shaken. Nu besef ik me dat het kwam door het steriotactische biopsie onderzoek wat ik diezelfde dag had gehad. Over dat onderzoek kan ik me nog steeds heel kwaad maken. Ik bedenk me, als ze me dat nog een keer voorstellen dat ga ik zeggen tegen die Radioloog, man of vrouw. Ga jij eerst zelf maar, en als jij het overleefd dan ga ik weer. Is natuurlijk niet helemaal eerlijk want het maakt vast verschil met welk doel je zo’n onderzoek ondergaat.

Dit onderzoek, wat ik hier nu lig te ondergaan, heeft voor mij als doel, dat de chirurg uit dit ziekenhuis, hartstikke gelijk heeft. Dit onderzoek moet uitwijzen dat de activiteit die ze op de MRI in Amersfoort zagen niets voorstelt. Ik lig hier om te horen dat alles wat ze meer gezien hebben dan de tumor van 1cm in mijn linkerborst, een vergissing was.

Al deze gedachten maken het liggen in deze tunnel niet echt prettig.

Hoe zou ik dit prettig kunnen maken voor mezelf, bedenk ik me, ongeveer halverwege de tijd.
Ik voel, het is hier lekker warm, ik hoor leuke muziek, ik lig best gemakkelijk. Het oorverdovende gepiep van het apparaat is hinderlijk maar dat is er nu eenmaal.
Als ik nou eens doe alsof ik hier lig en daarmee heel veel levens red! Deze gedachte voelt al een stuk beter. Trut, denk ik bij me zelf. Heel veel levens? Je ligt hier om je eigen leven te redden! Deze gedachte maakt me blij. Ik weet niet zeker of ik hier mijn leven mee red, garantie heb je immers nooit. Ook niet wanneer je geen kanker hebt. Maar deze gedachte geeft een positieve wending aan mijn gevoel. Ik vind het niet meer zo erg om hier te liggen.

Dinsdag 15 februari krijg ik de uitslag van dit onderzoek. 

donderdag 3 februari 2011

MRI

Morgen MRI scan in het AVL. Dit onderzoek hoeft niet veel voor te stellen. Ik heb het al een keer in Amersfoort gehad. Toch zie ik er een beetje tegenop. Immers elk ziekenhuis bezoek die we gedaan hebben, voor onderzoek of uitslag, liep anders dan ik verwachtte. 

Weer in de sauna

Vandaag was ik in de sauna. Met een dubbel gevoel ging ik vanmorgen de auto in. Ik had geen zin om me over te geven aan het overheersende gevoel. Tijdens de rit kreeg ik  twee keer natte ogen.
De bedoeling is dat ik ga genieten van deze heerlijke dag met mijn man. Naar de sauna gaan is een van de dingen die wij erg graag samen doen.
Wat me dwars zit is dat het door mijn hoofd spookt dat het eventueel zo zou kunnen zijn dat het de laatste keer in mijn leven is dat ik rondloop in een openbare sauna. Ik wil niet dramatisch zijn maar realistisch, op het ergste voorbereid.

Eenmaal in de sauna kan ik gelukkig optimaal genieten en voelen en laat ik me niet meer afleiden door mijn gedachten. Wel zie ik weer een dame rondlopen met 1 borst.
Weer vind ik het heel dapper van die mevrouw, en weer zeg ik: dat is echt niets voor mij.