donderdag 28 april 2011

Nog 27 keer

Wat dat betreft weet ik waar ik aan toe ben. En hoe zo’n bestraling er aan toe gaat weet ik inmiddels ook. Het is lopende band werk. 5 bestralingskamers hebben ze in Amsterdam. Met een barcode check ik in en zie ik in welke kamer ik verwacht word. Kamer 5. Er zit één dame te wachten maar zij is niet voor mij aan de beurt want ik zit nog maar net of ik word opgeroepen. Voor de eerste keer een uitgebreide uitleg. Een apart praktisch uitkleed systeem houden ze er hierop na. Het komt erop neer dat je met een ontbloot lichaam in een hal zit te wachten totdat de vorige patiënt uit de bestralingskamer komt. Zorg dat je een vestje bij je hebt wat je om kan slaan wordt me geadviseerd. Ik zie de vorige patiënt en als ik klaar ben ook de volgende patiënt, die zitten daar niet ontbloot maar uiteraard met alleen een shirt of blouse. Dat ga ik vanaf nu ook doen. 
Het apparaat wordt ingesteld. Het gepraat van de behandelaars doet me denken aan een onderzoek wat ik in Amersfoort had. Het lijkt alsof we zo gaan opstijgen, er wordt van alles dubbel gecheckt. Dan verlaten ze de kamer. Het apparaat draait twee keer om mij heen, ik krijg de ademhalingsinstructies en het is klaar. Dit stelde niets voor.

Verder had ik een bijzondere ontmoeting vandaag. Bijzonder omdat ik het niet verwacht had, het was verrassend. Een vrouw die 5 jaar geleden geopereerd is aan borstkanker. Ze vertelde “haar” verhaal. Hoe zij het heeft beleefd en hoe ze er nu mee om gaat. Hoe zij haar keuzes heeft gemaakt en waarom.
De verhalen die ik tot nu toe heb gehoord, klinken meestal heftiger dan ik het ervaar. Misschien praat ik er “later” ook zo over. Wanneer iemand zijn/haar ervaring met me deelt respecteer ik absoluut zijn/haar keuzes. Ik luister en oordeel niet. Althans, ik oordeel niet hardop. En niet over haar maar over mezelf. Ik pik er voor mezelf dingen uit waarvan ik kan leren. Ik word bevestigd in hoe enorm kritisch ik ben, op mezelf en op mijn lijf. Ik neem weloverwogen beslissingen en zorg goed voor mezelf. Ik leef met verwachtingen. Ik heb behoefte om mensen te helpen. Ik wil leven vanuit mijn mogelijkheden in plaats van mijn beperkingen.  

’s Middags lig ik een uur in coma op de bank onder mijn dekentje. Daarna google ik wat over kanker, dit doe ik regelmatig. Ik kom terecht bij een artikel over de ontwikkeling van een behandelmethode: opereren zonder mes. Met behulp van een MRI apparaat een tumor verhitten zodat de kankercellen afsterven en via het gewone systeem afgevoerd worden. Klinkt eenvoudig en logisch. Over 5 jaar zijn ze waarschijnlijk zover. Dit geeft mij hoop voor mijn toekomst, ik voel echt een kleine opwelling van blijdschap.

Morgen dag 2 met weer prettig gezelschap! 

woensdag 27 april 2011

The day before

De indrukken van de “chemo” ochtend die ik in de wachtkamer meemaakte vorige week, dringen nog steeds tot me door. De hele week zie ik beelden van de man die in zijn bed voorbij gereden werd, hij was geel. 
Ook zie ik een man in de wachtkamer, met 5 kinderen, de oudste is nog geen 10 jaar. Ze zitten rustig te lezen, te spelen. Wanneer de moeder, mager en kaal,  terugkomt van haar chemokuur breekt de onrust onder de kinderen uit. De jongste, in de buggy, wil zich er onmiddellijk uitwringen, als hij zijn moeder ziet. De twee oudste meisjes krijgen ruzie. Moeder neemt direct de leiding over het gezin, ze tilt de een na jongste op, draagt een tas en duwt de buggy met de jongste erin. De rest van het kroost loopt braaf achter haar aan. Dan zie ik Vader opstaan, hij pakt een stok. Hij waggelt achter zijn gezin aan. Hij loopt alsof hij minstens  één kunst knie of heup heeft. 
Een ander beeld wat is blijven hangen is dat van een thais vrouwtje, ze wordt voortgeduwd in een rolstoel, mager, een slang in haar neus. Ze roept met een Aziatisch accentje, tuut tuut aan de kant, ze grinnikt er vrolijk bij. 
Ik zie ook een oudere dame, onder begeleiding van haar dochter. Ze loopt met zo’n kartonnen kotsbakje kotsbewegingen te maken. Er komt gelukkig niets uit.
Wat ik voel als ik dit zo zie is vermoeidheid, en dat zegt alles over mij. Ik vind het vermoeiend om aan te zien, het lijkt me vermoeiend om in hun situatie te zijn. Het kan natuurlijk, dat deze mensen het heel anders beleven.

Morgen is het zover, de eerste bestraling. Of ik er tegenop zie? Zonder verwachting van morgen ben ik vandaag nog aan het beleven. Ik ben vandaag naar de stad geweest waar ik op mijn dooie gemakkie mijn emo aankopen heb gedaan. Hoge hakken (weet je hoe hoog we deze zomer moeten!), sjaaltjes, een bikini, en wat strandjurkjes voor erover. Wat hoger gesloten dan normaal, er rekening mee houdend dat mijn huid er straks niet zo mooi uitziet, en niet in de zon kan/mag. Uitgeblust zit ik op de bank het hoge bezoekersaantal, van mijn weblog, van deze dag te bewonderen. Salsa dansen gaat vandaag niet door en ik heb ook geen klanten deze avond. Ondertussen kijk ik naar the Dog Whisperer, waarvan ik toevallig vandaag ook zijn boek met de post binnenkreeg. Cesars aanpak, om weer baas van je hond te worden. Haha het zal mij benieuwen of wij, met onze 5 verschillende energieën, die honden nog eens onder controle krijgen.

Ik zie dus niet op tegen morgen. Bovendien heb ik gezellig gezelschap mee in de taxi. We gaan het allemaal meemaken………..

zondag 24 april 2011

Nabehandeling

Vrijdag 22 april. Nog een paar dagen en het is vier maanden geleden, dat het begon.
Vandaag gaan we het andere deel van de nabehandeling bespreken. Hormoontherapie.
Zoals gewoonlijk worden we eerst naar de verkeerde balie gestuurd. Wanneer ik ga vragen waar ik de Internist kan vinden kijkt de receptioniste me aan met een bepaalde blik. Ik lees hem alsof ze niets van me wilt kopen. Ze vraag ook of ik een zakelijke afspraak met hem heb. Ik zeg haar dat ik een patiënt ben.  Zo zie ik er blijkbaar niet uit.

In de wachtkamer lees ik een boek en Bart werkt op zijn laptop. Ik kan me niet concentreren. Het is rumoerig om ons heen. We zitten dit keer in het hoofdgebouw, daar waar alle kankersoorten zich bij elkaar verzamelen. De sfeer is anders dan op de mammapoli, waar we vaak gezeten hebben. Op de mammapoli gaat het om de mamma’s. Er werken alleen maar vrouwen en de meeste mensen in de wachtkamer zijn ook vrouwen. De mammapoli is een apart gebouw er vinden gesprekken, diagnoses en onderzoeken plaats.

In dit grote gebouw, gebeurt veel meer. Er zijn hier veel verschillende soorten mensen en veel verschillende soorten kanker.
De wachtruimte waar we nu zitten is verdeeld in vakken door middel van een soort kamer schermen. Als ik ga staan kan ik er net over heen kijken. Ik ben nieuwsgierig waarom het hier zo’n kabaal is. Bart stoort zich nergens aan. Ik denk dat het “chemo” ochtend is. Er worden mensen in rolstoelen af en aan gereden. De een ziet er nog zieker uit dan de ander. De een ziet vrolijk en de ander depressief. Aan de een zie je het en aan de ander niet. Ik doe veel indrukken op en ondertussen wachten we, zoals altijd.
Ik heb twee afspraken, wanneer het tijd is voor de tweede afspraak en ik nog zit te wachten op de eerste ga ik naar de balie. Ik vraag of het misschien handig is dat mijn tweede afspraak nu eerst aan de beurt komt. Dat is tenslotte alleen maar een wondcontrole van misschien 5 minuten. Nee dat hoeft niet, het komt wel goed zegt de receptioniste.

De Internist start een computerprogramma op wat ons statistieken laat zien. Wat mijn overlevingskansen en de kans op terugkeer zijn voor de komende 10 jaar. Ik vind statistische gegevens heel belangrijk maar het dringt voor geen meter tot mij door. Het heeft te maken met de woorden “overleven” en “10 jaar”. Ik kan me niet op haar verhaal concentreren, het enige wat er door mijn hoofd gaat is dat mijn moeder net niet de 10 jaar heeft gered. Dit referentiekader neemt even de overhand. Ze heeft het niet over wat na die 10 jaar.  Ik ben blij dat Bart er weer bij is, dan kan hij de slimme vragen stellen over de kansberekeningen en mij straks het verschil weergeven met de kans dat ik onder een auto kom.
Het medicijn tamoxifen raadt ze me aan. Voor 7 jaar. Het zou procentueel gezien de kansen nog aanzienlijk verminderen, laat ze zien. Ze noemt drie bijwerkingen. Ik vraag hoe het zit met een aantal bijwerkingen waarover ik gelezen heb. Maar natuurlijk weet ik wel dat het allemaal kan maar niet hoeft.
Ik beslis natuurlijk zelf of ik het wil maar haar advies luidt, zo snel mogelijk beginnen na de bestraling. Ik denk natuurlijk weer praktisch vooruit. 3 weken na de bestraling ga ik op zomervakantie, voor 3 weken. Ik vraag of het eventueel 6 weken na de zomervakantie kan. Liever niet, maar er valt over te praten zegt ze. Alsof we een deal moeten sluiten.
Nou ja ik heb nog genoeg tijd om me verder te verdiepen en te laten informeren.

We wachten in de wachtkamer op de tweede afspraak. De “chemo” drukte is duidelijk voorbij. Mijn wond wordt door de chirurg goed bevonden, het duurt ongeveer twee weken voordat deze gesloten is, gokt ze. De bestraling mag wat haar betreft beginnen. Ik krijg een speciale siliconenpleister mee omdat mijn litteken nogal hard aanvoelt.
Als we klaar zijn loop ik langs de balie van de Radiotherapie om te vragen wanneer ik ga beginnen. Volgende week donderdag krijg ik te horen. En voor vrijdag krijg ik ook meteen de tijd door.

Terug in een dikke goedevrijdagmiddagfile. Doodmoe van weer een halve dag ziekenhuis. Om even wat anders te doen, om bij te kletsen en voor de gezelligheid, hang ik twee uurtjes bij een vriendin in de tuin. Thuis om een uur of 18.00 val ik in slaap op de bank in de tuin. Ik voel dat Bart een kussen onder mijn hoofd legt en me inpakt in mijn dekentje. Ik voel het maar ik ben heel diep weg. Met een kop koffie, na ongeveer een uurtje maakt hij me weer wakker. Ik kan geen boeh of bah meer zeggen. Kom, zegt Bart, ik ga even hardlopen in het bos en jij gaat mee, op de fiets. Ben je gek geworden, zo kijk ik hem aan. Maar wat heb ik te verliezen, denk ik. Goed, ik ga mee. Fietsje op de auto, op naar den Treek.
De geuren, de stilte, het groen, het bewegen. Het doet me allemaal even goed. Bedankt schat, dat ik mee moest.

Deze dag heeft veel indruk op me gemaakt. Een nieuwe periode breekt aan. De Radiotherapie gaat nu echt beginnen. Ik heb de drang om dinsdag of woensdag de heeeele dag iets leuks te doen, alsof dat straks niet meer kan. Ik zie er tegenop. En als dat klaar is, is het nog niet klaar want dan begint de hormoontherapie voor 7 jaar en 3 maanden later heb ik alweer de eerste controle. Dan gaan ze kijken of ik borstkanker heb. 

donderdag 21 april 2011

Binnenkort op Internet

Vanaf de operatie tot nu hebben we foto’s gemaakt van het herstel van het operatiegebied. Zo konden we zelf goed de verschillen zien. De plastische chirurg had veel interesse in de foto’s, zij kan haar toekomstige cliënten laten zien wat ze gemaakt heeft.
Op een usb-stickje bracht ik ze vorige week voor haar mee. Ze was er heel blij mee maar op dat moment niet in de gelegenheid om ze op de computer te zetten, die stond namelijk op een andere afdeling. Of ze het stickje op mocht sturen? Ja, dat mocht wel van ons maar we vonden het niet nodig. Ze mocht hem houden.
Ze heeft hem gestuurd. Vandaag kwam er een “gewoon” envelopje in de brievenbus geadresseerd aan mij. Er stond niet op van wie het afkomstig was, alleen het adres van het ziekenhuis. Aan de zijkant van de envelop zat een scheur, precies groot genoeg om een usb-stickje door te laten. De envelop was dus leeg.
Een of andere eikel heeft het stickje met mijn foto’s erop gejat. Ik hoop dat hij/zij zich helemaal te pletter schrikt. Gelukkig staat mijn hoofd nergens op.
En natuurlijk erg onzorgvuldig om een privacy gevoelig ding op deze manier te versturen. Heb ik morgen weer wat te klagen daar. 

woensdag 20 april 2011

Martin Bril

Gisterenavond in bed luister ik halfslapend, ogen dicht, tegen Bart aangekropen, mee naar Pauw en Witteman.
De vrouw van Martin Bril heeft een boek samengesteld uit de laatste stukken die hij heeft geschreven in zijn leven en over zijn leven. Martin Bril is een bekende schrijver en overleden aan kanker. Ik hoor mensen op tv zeggen dat zijn boek “mooi” is en “goed” is. Een ieder geeft zijn eigen interpretatie eraan. Het boek heet “evenwicht” Ik dommel te veel weg om te horen waar het woord “evenwicht” in dit geval vandaan komt, ik meen te horen dat hij dit nodig had om dicht bij zichzelf te kunnen blijven.
Ik dommel weg maar tegelijkertijd heb ik soort helder moment. Het woord “evenwicht” heeft voor mij een betekenis met betrekking tot de kanker en mijn schrijven. Het schrijven brengt de onrustige gevoelens die ik soms heb weer in balans. Ik heb wel eens vaker verteld, soms moet het eruit, als ik het dan niet opschrijf zou ik het eruit kotsen. Zo voelt het.
Het heldere en wakkere gevoel wat ik heel even heb komt denk ik voort uit herkenning van wat ik hoor. Bevestiging doet goed.
Meer kan ik me vandaag niet herinneren van wat zich gisteren bij P&W afspeelde.

Ik wil wel nog even wat zeggen tegen Martin Bril. Martin ik heb gehoord dat je goed en mooi schreef. De naam van je nieuwste boek maakt me nieuwsgierig. Er kwamen wel eens boeken van jou onder mijn ogen, maar blijkbaar vond ik ze niet aantrekkelijk genoeg om te lezen.  Sorry.
Het laatste boek wat jij schreef gaat het eerste boek worden dat ik van jou lees. Alvast bedankt voor het schrijven ervan.

p.s. En hierbij ook de hartelijke dank aan zijn vrouw die er voor heeft gezorgd dat ik het kan lezen. 

Mijn gaatje

We hebben de afgelopen dagen veel gelachen om mijn gat. Mijn gaatje wat een gat is geworden. Het gaatje wat de chirurg gemaakt heeft in het litteken omdat er vermoedelijk wat ontstekingsvocht achter zat, en wat vervolgens een gat werd. De mensen die ik de afgelopen dagen ontmoette vroegen: hoe gaat het met je gat? Of ze wenste me sterkte met mijn gat.

Ik zit niet alleen maar te lachen om het gat want gisteren was ik hem spuugzat. Ik voel gewoon dat ik open lig en vind dat niet fijn. Soms prikt het behoorlijk. Paracetamol helpt niet.
We zagen in een hoekje iets donkers zitten, zou dat een hechting zijn? De hechtingen zouden moeten oplossen en ik weet niet of ze er donker uitzien. We hebben de neiging om zelf te gaan zitten pulken. Toch maar even morgen naar de huisarts.

De huisarts vindt het gat er goed uitzien. Ze legt uit dat het van binnenuit geneest, het kan niet opnieuw worden gehecht. Het wordt dus wel een stuk littekenweefsel. Ik vind het allemaal best, als het maar gauw dicht groeit. Met een lamp erop en een goede steriele pincet haalt ze  uit het prikkende hoekje een losliggend wit/doorzichtig hechtdraadje. We denken dat dit de boosdoener was. Het donkere wat ik zag zitten veegt ze weg maar kunnen we niet identificeren. Een beetje slijmerig spul. Whatever……gelukkig hebben ze niet per ongeluk hun operatieschaar er in laten zitten, of  er iets anders in laten vallen. Waarom de hechting niet oplost weet ze niet. Hij is er in ieder geval uit. Ik denk dat ik morgen wel kan voelen of dat de irritatie veroorzaakte. Ze vermoedt dat de wond wel dicht moet zijn voor de bestraling. Als ik volgende week zou beginnen was ik 4 weken voor onze zomervakantie klaar geweest. Dan had ik nog een mooi tijdje kunnen herstellen voor Spanje. Ik zou het jammer vinden als ik pas net ervoor klaar ben. Vrijdag weet ik meer. Snap trouwens niet waar de oproep blijft voor de bestraling. Ook vrijdag maar eens vragen. 

zondag 17 april 2011

Tegenslagje

Afgelopen vrijdag, een CT-scan en een controle bij de Plastische Chirurg.

Binnen 10 minuten, na onze aankomst in het ziekenhuis, zegt Bart: ik zie hier alweer een blogje aankomen!
We melden ons keurig op tijd bij de afdeling Radiotherapie voor het maken van de CT-scan. De receptioniste bestudeert haar computerscherm.  U moet niet hier zijn, maar bij de afdeling Radiologie. Verbaast ben ik. Ik weet toch bijna zeker dat ze hebben gezegd dat ik hier moet zijn en het is nog logisch ook. Ok, wandel wandel naar de afdeling Radiologie. In de rij, gelukkig niet lang. Ik heb een afspraak voor een CT-scan vertel ik de receptionist. Nu tuurt deze een tijdje naar zijn computerscherm. Ondertussen bestudeer ik zijn hoofd. De vorm van een paasei met twee hele klein oogjes erin. Grappig, ik lach in mezelf. De oogjes kijken me aan en hij zegt: voor een CT-scan moet u bij de afdeling Radiotherapie zijn. Poeh poeh, denk ik, ik ben hier twee weken niet geweest, maar we zijn er weer.

Bij Radiotherapie wordt ik nu wel de wachtkamer ingelaten. Een aardig stelletje gaat de CT-scan maken. We gaan lijnen op uw borsten tekenen en een paar tatoopuntjes maken. De dame van het stel zegt: ik heb hele koude handen mevrouw. Wederom denk ik: daar gaan we weer. Ze begint met haar werk en inderdaad zeg ik, je hebt ijskoude handen. Ik niet he zegt haar mannelijke collega die aan mijn rechterkant werkt. Nee jij niet zeg ik hem. Ik vind het vervelend. Ze werken symmetrisch en nu werkt zij notabene aan mijn gevoelige geopereerde kant. De kant waaraan ik de hele tijd verschillende sensaties ervaar, van pijn, doods, jeuk, kippenvel. Maar…zegt het meisje, hebt u dan nooit koude handen. Ja natuurlijk zeg ik verontwaardigd, ik heb ook wel eens koude handen. Ik wou al zeggen, want dat is toch echt een vrouwenkwaal. Ik ken haast geen vrouwen met warme handen, zegt ze.
Hier laat ik het maar weer bij, ik heb geen zin in discussies maar ik ben nog steeds van mening dat je je handen voor het werk kan warmen onder de kraan of anders.
Ik word flink gebodypaint, ook tussen mijn borsten. Een decolleté zonder zichtbare lijnen is de komende weken dus niet meer mogelijk. Het zijn net Marlies Dekkers lijnen die over mijn borsten lopen, in het rood.
Er worden 2 scans gemaakt. Eén terwijl ik door mag ademen en één met ingehouden adem. 40 seconden hebben ze me laten oefenen. Ik heb me zorgen gemaakt want ik haalde het steeds niet. Iemand zei me dat het tussen mijn oren zit. Dat zal wel maar ik haalde het niet. In de tunnel houd ik mijn ogen dicht, bang dat ik duizelig word. Ik lig met met mijn armen in steunen boven mijn hoofd. Het lijkt alsof ik ieder moment afgeschoten kan worden. Ik krijg de instructie om mijn adem in te houden. Als het niet lukt, denk ik, dan maar niet. Na een paar seconden, in mijn verbeelding, zegt een stem: u mag weer doorademen. Doorademen denk ik dat betekent toch gewoon ademhalen? Ik word uit het apparaat geschoven en ze zeggen dat ik klaar ben. Dit was toch geen 40 seconden? Nee, ongeveer 20 krijg ik te horen. Waarom moet ik dan 40 oefenen? Dat is goed zegt het meisje, ga daar maar gewoon mee door. Grrrr, ik begrijp dit soort dingen niet. Ik vind het verschil veel te groot. Maar mijn zorg is weg, dit ga ik wel redden.

We hebben 3 kwartier voor de volgende afspraak. We drinken cappuccino met saucijzenbrood. We melden ons een paar minuten voor afspraak bij Balie 3. Deze receptioniste zegt ons dat er nog maar één iemand voor ons is. Nou mooi, het suggereert dat het niet lang meer duurt. Een half uur later gaat Bart vragen of we het goed gehoord hebben dat er maar één iemand voor ons was. We hebben het goed gehoord. Na een uur en een kwartier wachten gaan we nog een keer naar de receptioniste. Kunt u vragen hoe lang het nog gaat duren, dan kunnen we misschien gaan lunchen. Ze kan het niet vragen en lunchen vind ze geen goed idee. Stel dat de dokter dan komt en u moet uit de kantine komen, dan moet de dokter op u wachten…………..
Op dat moment komt de chirurg ons halen. We beklagen ons eerst over het lange wachten. Ze excuseert zich. Wij merken op dat dit toch met planning te maken heeft. Ze verteld dat ze vandaag dubbel spreekuur heeft, dat is extra druk. Een cochirurg in de spreekkamer naast haar mag haar zoveel roepen als ze wilt. En ze wordt de hele tijd geroepen. Communicatie met de receptioniste zou er voor zorgen dat het nog meer uitloopt.
Wij maken allebei nog een keer een opmerking dat het dan nog steeds volgens ons met planning te maken heeft.

Mijn wond wordt goed bevonden. Een kleinigheidje, ze wilt een heel klein gaatje maken op een plek waar het hard aanvoelt. Misschien zegt ze, zit daar een hechtingdraadje te irriteren. Met een staafje wat bestaat uit een goor spulletje, brand ze een gaatje in mijn huid. Dit heb ik nog nooit gezien. Er loopt wat vocht uit en wat pus. En inderdaad een stukje draad. Zo, dat is opgelost.

Thuis gekomen, voel ik me niet lekker. Het steekt, het doet pijn en naarmate de dag vordert, word ik  moeier en moeier. Van 20.00 tot 22.00 ben ik alleen thuis. Ik lig op de bank en slaap als een os. Om 22.00 uur word ik wakker. Nou ja wakker. Ik moet me naar boven laten helpen en hoor mezelf van alles raaskallen. Ik ben nog nooit zo moe geweest, ik voel me naar, terug bij af, ik heb pijn, mijn benen voelen als lood. Ik werp boven nog even een blik in de spiegel. Hmm, ziet er niet goed uit. Alsof ik een flink potje gehuild heb.

’s Ochtends vervangen wij de pleister. Ik schrik. Het gaatje van 2mm is een beetje groter geworden. Ik zou bij wijze van mijn vinger er in kunnen steken, zo groot. Sorry dat ik het zo beschrijf. Het pus ligt erin.
Ik plak hem dicht en ga een leuke dag hebben. Naar de Hoge school van Amsterdam om een paar havo-examenkandidaten kennis te laten maken met hun toekomst. En om het nuttige met het aangename te combineren, brengen we nog een bezoek aan een van mijn lievelingsmarkten: De Albert Cuyp. We snacken een kip en kliederen een zak patat oorlog weg. We bewonderen een paar Amsterdamse gekken en kopen een bos tulpen 50 stuks voor € 5,-- . Mijn dag is weer goed.

Thuis bel ik het ziekenhuis in Amsterdam. Een anderhalf uur later wordt ik terug gebeld door een aardige verpleegster. Ik vraag haar waarom het gaatje zo groot is geworden, dat weet ze niet. Wat ze gelukkig wel weet is dat ik het drie keer per dag moet douchen. Maandag met de dokter bellen omdat ze mijn vraag of de bestraling nu wel kan beginnen niet kan beantwoorden.
Brrr een hoop moed moet ik verzamelen om het gaatje schoon te douchen. Zo bang dat het prikt. Gauw opgelucht want ik voel er niets van. Ik hou er rekening mee dat het meeste van mijn energie (vooral gisteren) naar de heling van de wond gaat. En dat zich al een nieuw laagje aan het vormen is, waardoor de douche geen pijn doet.  Ik vind het knap werk van het lijf maar ben wel teleurgesteld door deze tegenslag. 

dinsdag 12 april 2011

Vertrouwen

Ik was natuurlijk heel blij toen de chirurg met het goede nieuws kwam. Toch huilde ik toen ik de telefoon ophing. Ze wilde een afspraak met me maken voor over een half jaar. Een controle afspraak. Ik vroeg aan haar hoe zo’n afspraak eruit ziet. Ik had het al eerder van een arts te horen gekregen maar luisterde opnieuw naar deze.
Eenmaal per jaar een handmatig onderzoek en eenmaal per jaar een mammo.
Stoer zei ik: die hoef ik niet.
Ongeveer 10 jaar lang heb ik mammo onderzoeken gedaan. Ik voelde me er veilig bij. Elke keer kreeg ik te horen dat ik geen kanker had. Eigenlijk kreeg ik niets te horen, maar geen bericht was goed bericht. Al 18 jaar lang onderzoek ik of laat ik mijn borsten handmatig onderzoeken. Ik ben er mee opgevoed dat dit belangrijk is. Dan kan je er vroeg bij zijn. Hier vertrouwde ik op.  Niemand heeft nooit iets afwijkends gevoeld.

Ik kan toch wel zeggen dat per toeval mijn linkerborst onder de echo terecht kwam. Zo is de tumor ontdekt. Per toeval was ik er dus vroeg bij. Natuurlijk was de vertrouwde manier van onderzoeken de aanleiding tot het maken van een echo. Wanneer ik die mammo niet had laten maken had ik ook die echo niet gehad. Maar ik vertrouw het handmatige onderzoek en de mammografie niet meer.

Het is een protocol, zegt de chirurg. Een standaard onderzoek bestaat uit een handmatig en een mammo. Ook al heb je de diagnose kanker al een keer voor je kiezen gekregen.
Als je erfelijk belast bent kan je wel een MRI krijgen. En protocol is protocol. We hebben geen capaciteit genoeg, we besteden al uit zegt ze. Ze begrijpt me wel zegt ze ook. Maar het is nu eenmaal zo als het is.

Hier moet ik het mee doen. Ik ben uitgeluld en daarom huil ik. Ik ben op dit moment niet sterk genoeg om voor mezelf op te komen. Gelukkig heb ik nog een half jaar en een hoop gesprekken met anderen in petto om uit te vinden hoe ik dit ga regelen voor mezelf. Op zijn minst wil ik op papier hebben staan dat ik een echo krijg. Het liefst natuurlijk een MRI. Ik heb gelezen dat ze in Duitsland apparatuur hebben ontwikkeld ter vervanging van de mammografie. Misschien moet ik maar naar Duitsland gaan. Hoe ik me op dit moment voel zit me ook niet mee bij het krijgen van de mededeling dat mijn borst straks weer tussen de platen geplet gaat worden.
In ieder geval moet ik opzoek gaan naar iets wat ik kan vertrouwen en vind ik dat de chirurg daar best mee had kunnen helpen. 

Trouwe volgers

Het is iets minder dan toen de spanning hoog was. Pageviewers uit Nederland, België, Duitsland, Amerika, Zwitserland, Oekraïne, Verenigde Staten, Spanje, Zwitserland, Verenigd Koninkrijk, Canada, Oostenrijk, Tanzania, Denemarken, Singapore en de Antillen, bezoeken mijn weblog regelmatig. Uit enkele landen heb ik een sporadisch bezoekje. Waarschijnlijk per ongeluk. Het aantal viewers per dag neemt iets af. Eerst was het gemiddelde 60 en nu wordt er ongeveer 40 keer per dag gelezen op mijn weblog. Nederland staat op nummer 1, en daarna de Oekraïne. Daar zit dus een trouwe volger.

Dan nu een fantastisch bericht voor de trouwe volgers. Vandaag kreeg ik de uitslag van de Mammaprint – Mind Act studie. De kenmerken van de tumor zijn onderzocht en er is, ook uit dit onderzoek, uitgekomen dat ik geen chemo hoef. Een pak van mijn hart.

Volgende week heb ik een afspraak met de Internist, die me gaat vertellen of ik aan de hormoontherapie moet. En de bestraling begint over ongeveer 2 weken.

Ik schrijf nog net zo graag als toen ik te horen kreeg van de kanker.  Soms ben ik niet meer te houden. Zoveel dingen in mijn hoofd die ik graag wil opschrijven. Als je me zou vragen om het te vertellen dan zou ik stotteren en struikelen over mijn woorden.
Ik word er zenuwachtig van alsof ik te laat kom, als ik het niet snel opschrijf dan vergeet ik het misschien. Ik krijg ermee dingen op een rij. En dat bezorgt me een rustig gevoel. 

donderdag 7 april 2011

Spiegeltje spiegeltje.........

Ik hou van spiegels. Ik kan niet zonder. Een spiegel helpt me naar mezelf te kijken.

Toen wilde ik op mijn blog perse een foto zoals die geworden is. Vraag me niet waarom.
Nu wil ik eigenlijk een andere. Omdat het me herinnerd aan een vervelende tijd.

Spiegels fascineren mij. Ik heb er wat over geschreven bij "over mij"

maandag 4 april 2011

Internist

Bye the way...........ik heb ze gebeld dat ze die Internistenplanner mogen ontslaan..........grapje want dat durf ik heus niet.....

Ik heb bijna een week gewacht. Die vent heeft nooit meer teruggebeld. Ikzelf dus. Gebeld met een aardig meisje van balie 6 die ik zolangzamerhand goed ken. Zij heeft het voor me geregeld, binnen een uur belde ze me terug, met een afspraak.

Zij mag wat mij betreft blijven.

Logisch

De reis, die mijn kankerverhaal moet afleggen om bij bepaalde mensen terecht te komen, is wat langer naar mensen die (tegenwoordig) wat verder van mij vandaan staan. Ik kan me herinneren dat ik de eerste week een vanzelfsprekende volgorde had van mensen bellen. Daarna ging het via via via verder en natuurlijk ook via mijn weblog.

Deze mensen schrikken. Logisch. We kennen allemaal wel mensen uit onze naaste omgeving, familie, vrienden of anders vreselijke verhalen van mensen waarbij kanker hun leven binnendringt. En ook al heb ik (jaren) geen contact met deze mensen gehad. Ze bellen me, mailen me of smsen me. Ze zijn begaan met me. Logisch, want kanker is een ongelooflijke kutziekte. Ik ben blij van ze te horen.

Er zijn mensen die mij willen beschermen tegen de mededeling dat er pas, in hun omgeving, iemand is gestorven aan kanker. Er zijn mensen die mij willen behoeden voor films waarin kanker een rol speelt. Er zijn mensen die zeggen: dat kan jij beter niet doen nu, in jouw situatie. Eigenlijk een logisch gedrag, ik wil zelf ook wel eens mensen voor dingen behoeden.  Maar waarvoor eigenlijk? Voor de realiteit van het leven?

Vandaag heb ik een filmpje gekeken. Ik ben door iemand op dit filmpje gewezen omdat het “kankerzooi” heet. En zo nieuwsgierig als ik ben ga ik dat natuurlijk opzoeken, logisch toch?
Best handig met internet, maar nog niet zo handig als schoondochter in spé. Gelukkig zit ze net naast me. Alsof het heel logisch is tovert ze het filmpje op het scherm.

Een aangrijpend filmpje van een 44 jarige vrouw die een tijd lang aan kanker lijdt, tenslotte eraan overlijdt. De twee meest ingrijpende momenten van het filmpje vind ik het moment dat het omslagpunt komt en dat het tot haar doordringt dat ze doodgaat. Ik kan het me nog herinneren van mama. Het moment dat de chemo niet meer aanslaat. Er moet een bepaalde waarde zijn in het bloed (als ik het me goed herinner) wil je in aanmerking komen voor de chemo. Op een goed moment komt de vrouw in deze fase. Ze gaat trouw voor haar chemokuur en krijgt te horen: mevrouw het kan vandaag niet doorgaan want uw bloed is niet goed genoeg. Vervolgens krijgt ze een bloedtransfusie en hopen ze dat het de volgende keer wel kan. Bij het volgende bezoek krijgt ze te horen dat er uitbehandeld is. Stoer stapt ze nog voor een second opinion naar het AVL. Ook daar kunnen ze niets meer voor haar betekenen. Ze vertelt dat ze het eigenlijk al voelde, ik voel de kanker groeien in mijn lijf zegt ze. De kanker drukt tegen mijn ribben.
Het moment dat het tot haar doordringt dat ze doodgaat gaat ongeveer zo.  Ze is gescheiden en maakt zich zorgen om haar twee puberdochters die ze achter gaat laten. Ze huilt en huilt en huilt, wat moet er met die meiden gebeuren. Heel logisch dat ze zich dat afvraagt, vind je niet? Ik wilde dat ik haar kon helpen door te zeggen: meisje, hun papa gaat vast heel goed voor hun zorgen.
Komt hier in een keer de nuchterheid zelve in mij naar boven. Tja, daar moet ik het op dit moment even van hebben want als ik mijn gevoel laat gaan………nee…..nu maar even niet……..

Fysiek voel ik me goed. Mijn conditie komt weer aardig op pijl. Hihi Olga Commandeur kan mij al bijna niet meer bijhouden. De beperking van mijn linkerarm is nog wel groot. Maar dat komt goed. Vermoed ik. Eerst nog die kloterige bestraling, die vast ook wat narigheid met zich meebrengt. Maar, ik ben toe aan de sportschool. Een half uurtje fietsen kan ik vast al. Van de week gaat het gebeuren.

Mentaal ben ik labiel. Wanneer ik een mooi liedje hoor word ik heel diep geraakt. Van de week zong zangeres Do er zo een. Tranen, met flinke hoeveelheden over mijn wangen. Soap series kan ik niet kijken. In Soapseries worden mensen aan de lopende band gekwetst. Daar kon ik eigenlijk al nooit tegen, maar nu helemaal niet.
Gisteren heb ik me kostelijk vermaakt. Met mijn dochter naar “Gooische Vrouwen”. Een heerlijke film. Maar ook daar schoten mijn emoties alle kanten op. Het ene moment schaterde ik het uit. Eén keer dat mijn meisje naast me zei: waarom lach je? En het andere moment voelde ik mee met het drama van de 4 dames. Leuk gedaan Linda!

Het lage energiepijl wat ik tot de operatie heb gevoeld is tot nu toe weggebleven. Ik kan het nog niet goed meten want ik doe nog niet zo veel.
Het lijkt me zo logisch dat het te maken had met het groeien van het kankergezwel. De tijd zal het leren. Ik hoop het nooit meer te voelen. (Logisch toch?).