Gisterenavond voelde ik het al aankomen. Ik heb morgen een “vrije” dag. Vrij omdat ik niet naar het ziekenhuis hoef.
Inderdaad ik voel me vrij vandaag. Het voelt vrij om Tamara te kunnen zijn en even geen medisch object. Ik voel me niet ontspannen maar ik kan wel goed adem halen. Niet ontspannen omdat emoties opborrelen, die hebben vandaag de ruimte. In het ziekenhuis stop ik ze weg want daar ben ik scherp en assertief.
Het is nu de tweede dag dat ik hoofdpijn heb. Ik vond het niet gek dat ik hoofdpijn heb maar ik kom er nu achter dat er een verstandskies doorkomt (?) Gek moment vind je niet? Waar komt die zich mee bemoeien?
Ik probeer het genetisch onderzoek in gang te zetten. Het lijkt alsof ze dat in Amersfoort negeren. Dat kan altijd nog, zeggen ze.
Ik vind het belangrijk voor mijn eigen besluitvorming van de operatie(s) of ik drager ben van het kwade gen. Met de wetenschap die we nu hebben, mijn moeder die aan borstkanker is gestorven en kanker had aan twee borsten, heb ik 15% kans dat ik gen-drager ben. Als zij gen-drager was dan heb ik 50% kans dat ik ook gen-drager ben. Als ik gen-drager ben heb ik 80% kans dat ik kanker voor mijn 70ste krijg.
Wanneer ik gen-drager ben en nu voor een borstsparende operatie kan kiezen wil ik overwegen om al het borstweefsel te laten verwijderen en meteen een reconstructie laten doen.
Nog vele scenario’s zijn mogelijk, nu er 3 “nieuwe” plekken ontdekt zijn. En dan hebben we ook nog de test van de schildwachtersklier, die uit zou moeten wijzen dat mijn lymfe schoon zijn.
Een reconstructie wordt op zijn mooist wanneer het meteen gedaan wordt. Je hebt dan nog geen littekenweefsel van eerdere operaties en ze gebruiken de bestaande huid.
Wanneer ik eerst voor een borstsparende operatie zou kiezen wordt er sowieso bestraald en daarvan wordt de huid strak en gekleurd, dit is nadelig voor een latere borstreconstructie.
Het AVL heeft om 13.00 uur nog niet gebeld. Bart belt en komt er achter dat ik donderdag 20 januari aan de beurt ben. Ik moet rekening houden met de hele dag.
Het klinisch genetisch centrum Utrecht belt. De 24e van deze maand zou ik mee kunnen gaan in een genetisch onderzoek. Zij denken dat het AVL dit wel voor mij gaat oppakken. Wanneer dit niet zo is kan ik nog bij hun terecht.
Ik vertel haar dat ik boos ben dat dat niet meteen in gang is gezet. Ik ben vandaag 3 weken bezig. Zo’n onderzoek duurt 5 weken. Dan had ik de uitslag al bijna gehad. Maar zo werkt het dus niet. Zo een onderzoek wordt 1 keer in de zoveel tijd gestart.
Ik geloof niet dat er veel mensen zijn die haast met mij hebben. Er zit ook nog niets groots en groot is misschien erger, zou het daarom zijn? En borstkanker groeit niet snel zeggen ze.
Ik heb wel haast, maar ben overgeleverd.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten