zondag 3 juli 2011

Ik ben er klaar mee!

Het is eind juni. Precies een half jaar geleden werd mijn leven een kankerzooitje.

Ik wil het afsluiten. Ik ga het afsluiten. De Internist zei me een keer dat ze tegenwoordig eigenlijk niet echt meer aan genezenverklaringen doen. Dat heeft me in de war gebracht en ik ben nog niet in de gelegenheid geweest om daar met haar over te praten. Daarom heb ik besloten dat ik het zelf wel afsluit. Ik kan mezelf niet genezen verklaren maar ik kan wel zeggen dat ik een kwaadaardige tumor in mijn borst had, ik ben er aan geopereerd, de nabehandeling is achter de rug.
De hormoonkuur die eigenlijk bij de nabehandeling hoort neem ik mee mijn nieuwe hoofdstuk in.
Ik weet nog niet onder welke noemer. Misschien wel als een soort van vitaminepil. Een vitaminepil met bijwerkingen? Of beter een ondersteunend supplement die ik nodig heb om gezond te blijven. 

Ik wil wel doorgaan met bloggen. Het schrijven en delen bevalt me. In de vakantie ga ik nadenken over hoe en wat. Natuurlijk zal het af en toe nog over kanker gaan. Ik hoop dat het alleen nog maar de controlemomenten worden die me in de toekomst confronteren met kanker.

Het aantal verschillende check-ups neemt gewoon toe in mijn leven. Ik ga naar de tandarts, ik laat een uitstrijkje maken en ik word gecontroleerd op borstkanker.

Na deze gebeurtenis is het makkelijker geworden om een aantal dingen in mijn leven los te laten. En met dat loslaten komt vanzelf mee dat ik ruimte maakt om nieuwe dingen toe te laten, mezelf andere dingen toe te staan. Ik vind dit makkelijker geworden in de zin van: het kost me minder energie. Ik heb geleerd hoe ik in korte tijd mijn balans kan hervinden, te herstellen.

Ik zoek een item voor mijn “nieuwe” blog. Een titel voor mijn “nieuwe” boek. Een naam voor het “nieuwe” hoofdstuk in mijn leven.

Ik heb zoveel positieve, enthousiaste en leuke reacties gehad op mijn “kankerzooitjesblog”. Het heeft me gesterkt, kracht gegeven om door dit deel van het kankerproces heen te komen. Het heeft me ook geprikkeld om te blijven schrijven. Het vervelende is alleen dat wanneer ik “nadenk” over schrijven, ik heel onzeker word. Ik schrijven? Waarover dan? Met welk doel? En voor welke doelgroep? Waarom? En nog wat van die dingen………

Het schrijven geeft me inzicht en overzicht. That’s what I need. Alvast een hele goede reden om het te blijven doen. Ik ga het schrijven op een to do geeltje zetten.
Met het loslaten van het item “kankerzooitje” ontstaat er vanzelf ruimte voor een nieuw item.
Hierbij besluit ik dat mijn leven vanaf nu geen “kankerzooitje” meer is. Ik neem het roer weer over van “kanker” en vaar waar ik wil varen. Ik ga het nieuwe item eerst voelen voor dat ik het benoem. En of het interessant is voor anderen om te lezen zal vanzelf wel blijken. En zo niet, dan niet.

Onlangs had ik het met twee vriendinnen over “open zijn”. Eerlijk zijn over je gevoelens betekent dat voor mij. Dat schijnt niet handig te zijn wanneer je moet solliciteren, bespraken we.  Ik snap dat, maar het irriteert me. Ik ben blij dat ik nu niet hoef te solliciteren in een maatschappij waar je niet “open” mag zijn. Ik heb heus wel geheimpjes, maar ik ervaar zoveel liefde wanneer ik open ben en deel.

Want als ik deel dan hou ik mijn hart open. En dan ervaar ik liefde. Liefde overwint alles. xxx Tamara

maandag 27 juni 2011

Verre weg van “normaal” en al veel beter sinds de operatie.

Zo gaat het nu met mij. Dit antwoord geef ik aan mensen die vragen hoe het met me gaat. Ik zei al eerder dat ik niet meer weet wat “normaal” voor mij betekent. En dat ik weer een nieuw “normaal” aan het maken ben.
Ik ben mijn kansen aan het overdenken. Welke kansen liggen er binnen mijn bereik en welke ga ik aanpakken. De leuke natuurlijk. Welke vind ik dan eigenlijk leuk? En hoe ga ik dat aanpakken. En hoe ga ik met de beren om die ik tegen ga komen. Ohwww…ik ben hier niet goed in. Af en toe komen er wat kansen langs, ik kan ze niet goed te pakken krijgen. Ik voel ze. Maar ze zijn niet warm genoeg.
Veel van deze gedachten had ik voor de operatie eigenlijk ook al, dus die zijn best wel weer “normaal”.
Heb wel een nieuw lijf met (voorlopig) nog wat beperkingen maar daarmee groei ik naar kansen die ik anders niet gezien had. 

Mijn lichaam werkt dus ook nog niet “normaal”. Soms heb ik er vertrouwen in dat het goed komt. Wanneer ik in een bepaalde houding zit of lig en me volledig ontspan voel ik niets vreemds. Maar wanneer ik beweeg is mijn hele romp sterk aanwezig. Wanneer ik mijn linkerarm omhoog strek voel ik een elastiek. Wanneer ik hem laat hangen gaat dat niet ontspannen langs mijn zij. Mijn buik voelt dik, vol vocht. Steken voel ik vanaf het litteken mijn borst in. De warmte van de bestraling neemt af, links en rechts scheelt nog maar een graadje of twee denk ik. En zo zijn er nog een paar “dingen”. Het is afwachten wat er blijft, wat er verdwijnt, en wat er weer bijkomt straks door de Hormoonkuur.

Ik ben soms blij dat mijn borsten er wel “normaal” uitzien, soms vind ik ze zelfs mooier dan “normaal”. En soms wil ik dat ze er anders uitzagen dan "normaal". (afhankelijk van welke rol ik speel). 

Op dit moment vind ik nog dat “kanker” me naar dit punt in mijn leven heeft gebracht. Het irriteert me dat ‘kanker” nu mijn basis van het leven is. Ik noem dit vast vaker de laatste tijd. Sorry, ik hou niet bij wat ik eerder gezegd heb, maar dit komt me bekend voor. Ik schrijf wat ik voel en wat ik kwijt moet. Ik heb er blijkbaar nog niets aan kunnen veranderen.
Soms lees ik dat mensen toch op een bepaalde manier blij zijn dat ze kanker hebben mogen ervaren (?). Wat een gekken. Is dat positief zijn of wat?
Na de vakantie wil ik graag even een ander weggetje inslaan. Daar wil ik wat leuks doen en iets nieuws halen. Ervaring op doen. Groeien.

Van de week ging ik even een klein weggetje terug. Daar voelde ik trouwens ook een groei.
Ik breng een bezoek aan de musical van de lagere school waar onze kinderen op hebben gezeten.
Bij binnenkomst zegt “een moeder”: zo hebben ze jou nou weer gestrikt? Ik knik van niet. Het woord “gestrikt” klopt niet. Ik vind het een lelijk woord. Jaren heb ik geholpen, met haren, kleding en make-up. Wat vond ik dat leuk om te doen, daarvoor hoefde ik niet gestrikt te worden. Ik ervaar iets bijzonders tijdens het kijken van deze musical. Alle keren dat ik hier ooit zat flitsen even voorbij. Ook de gevoelens die daar bij horen. Jaren heb ik hier gezeten met voortdurend natte ogen. Nee, niet alleen toen mijn eigen kinderen speelden. Ik keek altijd door de ogen van mijn kindzijn. Tijdens mijn lagereschooltijd was ik bang en verlegen.
Toneelspelen hoorde er bij, zowel op de Montessori en op de Vrije School. Ik durfde niet, ik moest al huilen bij het idee. Zelfs een stukje voorlezen uit een boekje deed ik al met een trillend, bijna huilend stemmetje. Mijn juf, op de Vrije school liet mij een keer een boze griekse godin uitbeelden. Een straf vond ik dat, en eigenlijk nog steeds.
Al die jaren dat ik hier keek naar de musical voelde ik hoe graag ik dat had gewild als kind. Zo vrij als sommige kinderen hier op het podium lijken. Zo vrij als deze kinderen zich in het leven lijken te voelen. Al die jaren dat ik hier naar de musical keek voelde ik mezelf groeien. Groeien van dat bange, kleine meisje die zich niet vrij voelde, naar een volwassen vrouw die de regie neemt over haar eigen musical.

Vandaag hou ik het droog, ik geniet van de kindertjes die spelen. Ik kijk door de ogen van een volwassen vrouw, niet als kind en niet als moeder van. Ik word geraakt door het meisje wat een solo zingt: Every day is so wonderful. You are beautiful no matter what they say .Het talent in haar en ook de tekst raakt me. En ik word geraakt wanneer de juf de kinderen bedankt. Jullie zijn topkinderen roept ze. Dat soort uitspraken kregen wij vroeger op school niet (en zeker niet op de Vrije School). En dat had ik toen best wel willen horen. Maar ik geniet dus, het voelt heerlijk om er in deze rol naar te kijken. 

zaterdag 25 juni 2011

Ze sprak voor haar beurt

Ik ga voor de derde keer op controle bij de Plastische Chirurg. In de auto op weg naar Amsterdam haal ik de eerste en tweede keer in mijn gedachten terug. Het waren geen leuke bezoekjes. De eerste keer maakte ze een gaatje dat een gat werd. De tweede keer liet ik kijken of het gat, dat maar niet dicht ging, geschikt was om meebestraald te worden. Ik krijg tranen in mijn ogen als ik aan die momenten denk. Ik kan de pijn nog voelen die dat gat met zich meebracht.  Ik voel me labiel, eenzaam, in de file tussen honderden andere auto’s op weg naar Amsterdam. Ik kan niet bij de essentie van mijn gevoel komen. Zijn het de gedachten aan de vorige controles? Is het omdat ik voor het eerst alleen naar Amsterdam rij? Er komen veel excuses en redenen bij me op die ervoor zorgen dat steeds die stomme tranen komen. Ik hou het erop dat het “alles bij elkaar” is en sjok voort in de file.

Om half 14.30 sta ik in de rij voor de spoorboom van het parkeerterrein, de parkeergarage is vol. Om 14.55 loop ik door de draaideuren het gebouw binnen. Om 15.00 sta ik aan Balie 3. Ik vraag aan de receptioniste hoeveel mensen er voor me zijn. U bent de eerst volgende! Direct hoor ik de stem met het Belgische accent roepen: mevouw Brakel. Ik loop op haar af en geef haar een hand. Met een vrij luide stem vraagt ze: hoe gaat het met u? Met zachte stem antwoord ik: goed hoor! Ik geef eigenlijk nooit zonder meer dit antwoord wanneer iemand vraagt hoe het met me gaat. Maar vind dat ik geen keus heb in een volle wachtkamer. Wat gaat het al de mensen die daar zitten aan hoe ik me voel?
Ik volg haar de gang door naar het achterste kamertje. Grote passen, wat een haast. Tijdens het lopen zegt ze dat de Chirurg die mij geopereerd heeft in het kamertje naast haar zit. Ze zal haar er zo even bij roepen. Ik antwoord met: ja het lijkt me fijn als je het resultaat van je eigen werk nog eens terug ziet. Tegelijkertijd verbaas ik me dat mijn afspraak gepland is met deze Chirurg terwijl de mijne er ook is.
In het kamertje maakt de Belgische dame haar excuses voor het gaatje dat ze twee bezoeken geleden gemaakt heeft het was natuurlijk niet haar bedoeling dat het een vingergroot gat zou worden. Ik kan er niet op ingaan want haar telefoon gaat. Ben trouwens nog nooit bij een Chirurg op bezoek geweest waar dat niet zo was. Ze neemt op, luistert en zegt: ik kom eraan. We gaan het even anders doen zegt ze. Ik ga vragen of M. bij jou komt kijken, ik heb namelijk een spoedoperatie. Prima zeg ik.
In de kamer naast ons hoor ik haar praten tegen haar collega. M.  Ik heb mevrouw Brakel en daar heb jij die (ze noemt de medische term voor mijn soort van operatie) bij uitgevoerd. Wil jij die bekijken want ik heb een spoedoperatie.
Ik herken de stem van M. Een onwijze stoere, grote, knappe, slanke vrouw. Ze doet me denken aan Anita Witzier. Ik kan me herinneren hoe trots ze de ochtend na de operatie kwam vertellen hoe tevreden ze was over deze manier van opereren. Ik ben blij dat ik haar kan laten zien hoe het nu geworden is. Ik ben namelijk ook trots. Trots op haar en ik wil haar wel mijn blijdschap tonen, hoe blij ik ben dat ik geen littekens op mijn borst heb maar alleen maar in mijn zij.
M. zegt tegen haar Belgische collega: sorry ik heb ook een spoedoperatie. Schiet maar een paar foto’s voor in het boek.
Ik voel een teleurstelling in me opkomen, ja dat litteken kan je ook wel bekijken op een foto en de stand van de borsten ook. Blijkbaar is alles wat interessant is te zien op een foto. De vrouw die eraan vast zit (ik in dit geval) doet er voor haar zeker niet toe.
Wanneer de Belgische mijn kamertje weer binnenkomt voel ik haar spanning. Zij moet naar een spoedoperatie. In eerste instantie voel ik met haar mee en trek mijn shirt al over mijn hoofd, opschieten dus. Terwijl zij verteld wat ik net al heb meegeluisterd, komt er in me op: niks ervan dame. Ik schakel terug naar de rust, ik probeer de vragen die ik onderweg bedacht heb weer even op een rijtje te krijgen. (Waarom heb ik die trouwens niet op een geeltje opgeschreven?). Het lukt me om 5 minuten de aandacht te krijgen die ik nodig heb. Het valt me op dat deze dame wel steeds voor haar beurt spreekt. Ze bekijkt het litteken. Het gaat dus goed met u zegt ze. Het enige wat het zo complex maakt is dat het litteken hypotrofisch is. Ik zou het kunnen inspuiten maar dat is vrij pijnlijk en dat doe ik niet zomaar. Het advies luidt: doorgaan met de siliconenpleister en over 3 maanden terugkomen. Het gaatje is mooi dichtgegaan dus dat gaat ook goed, zegt ze. En u ziet er ook goed uit. Allemaal redenen voor haar om te vinden en uit te spreken dat het goed met mij gaat. Ik vind het zelf niet nodig om aan deze dokter en op dit moment uit te leggen dat het heus niet allemaal goed gaat maar ik vind wel dat ze voor haar beurt spreekt. 
Ik laat het, ik heb mijn vragen kunnen stellen, en een deskundig oog heeft gekeken. Wel jammer dat ik M. niet gezien heb, die leuke vrouw achter de Chirurg die mij geopereerd heeft.

Om 15.30 loop ik de parkeerplaats op. Ik kijk, ik probeer te voelen of ik hier een half uur geleden ook liep. Of liep ik daar aan die andere kant. Of in de parkeergarage. Ik denk dat ik geeltjes in mijn tas moet stoppen, dan kan ik bij het parkeren opschrijven waar ik hem ongeveer neergezet heb. Ik vind mijn autootje en 10 minuten later sjok ik weer in de file terug naar Leusden. Uit en thuis, 3 ½ uur. Wat een gedoe. Ik voel me trouwens totaal niet meer labiel op de terugweg. Meer zoiets van zo dat heb ik weer gedaan, dat kan ik achter me laten. 

maandag 20 juni 2011

Zomaar wat gedachten

Toen ik uit Friesland terug was, merkte ik dat het me goed had gedaan. Ik heb weer meer energie,  slaap niet meer overdag. Vrijdag had ik echt een flinke dip, maar over het weekend ben ik weer tevreden.

Het valt me op dat ik voortdurend naar balans zoek. Veel meer dan toen er nog geen kanker geconstateerd was. Toen gold er toch een soort van algemene regel, ik ben gezond, ik kan alles aan en ik heb zo mijn dingetjes, net als iedereen. Dat was mijn uitgangspunt.
Dat uitgangspunt is veranderd. Het lijkt wel of “kanker” nu mijn basis is. Ik kreeg te horen dat ik het had, ik ben er voor behandeld, ben nu aan het herstellen van die behandeling en krijg voor 7 jaar pilletjes mee.

Ingestapt op 28 december 2010 reed de sneltrein mij, in een ongelooflijke vaart naar het nu, ergens halverwege 2011. Ik kon gelukkig nog wel naar buiten kijken. Het uitzicht was niet altijd somber en lelijk, soms ook mooi. Het was een vermoeiende reis. Twee weken geleden begon mijn trein langzamer te rijden. Ik laat de trein steeds vaker stoppen om leuke uitstapjes te maken. Ik zit niet alleen in mijn trein, af en toe komt er iemand die denkt dat ie de machinist is van mijn trein. Dat is een vergissing want dat ben ik. Ik vind dat soms fijn en soms vervelend. Bescheidenheid en onzekerheid zorgen ervoor dat ik het stuur soms iets te lang uit handen geef. Gelukkig zitten er ook mensen in mijn trein die me daar mee helpen.
Het is trouwens een hele gezellige trein.

Ik weet niet precies wat ik ervoor nodig heb om te zorgen dat ik weer een veilige basis creëer, waarbij “kanker” weer naar de achtergrond verdwijnt. Ik vertrouwde op mezelf, mijn lichaam, mijn gedachten. Het lijkt alsof ik nu enkel kan vertrouwen op de statistieken. En onzeker kan afwachten wat er gaat gebeuren. Bah, niets voor mij. Mijn focus ergens anders leggen dan bij de kanker helpt wel. Het komt natuurlijk al minder voor in mijn agenda maar mijn lijf zorgt nog wel voor de nodige confrontatie. En mijn gedachten dwalen nog al eens af naar waanzin.
Mijn gedachten en gevoelens op papier zetten helpt me nog steeds, dus dat blijf ik voorlopig doen. Ik ga nog maar wat “to do geeltjes” maken. Misschien zet ik “kanker” wel als eerste iedere dag op mijn lijstje.
Eerst ff een kwartiertje kankeren en dan belangrijkere dingen………..

zaterdag 18 juni 2011

Geeltjes

Vandaag een week geleden gingen we een weekendje weg om leuke dingen te doen. Even weg uit mijn bekende omgeving zou meehelpen om los te komen uit de sleur van de bestraling. Dat is gelukt.

Snipverkouden vertrok ik. Hier had ik geen zin in. Neusspray, hoestdrank, paracetamol mee.
Een uur en een kwartier later zijn we in een ander land, Friesland. Een prachtig huisje aan het water, met eigen aanlegsteiger. Het gehuurde sloepje halen we de volgende dag.
Ik slaap niet fantastisch lekker door de verkoudheid. Om 05.30 uur ben ik klaar wakker. Het is anders dan thuis. Stiller qua auto geluiden. Hier hoor ik er geen. En veel drukker met vogelgeluiden. Het geluid van watervogels herken ik niet. Ik kijk uit het raam. De zon is al op en schittert over het water. Het beeld wat ik nu zie geeft heel veel rust. Ik kan niet ophouden er naar te kijken. Ik vraag of Bart ook komt kijken. Hij komt niet.

We doen boodschappen in de dorpssupermarkt en ontbijten uitgebreid. We drinken koffie/warme choco en eten cupcakes. We hangen op de bank en kijken film. Tussen de buien door halen we onze sloep. We gaan uit eten. De twee dagen erna werken we ongeveer hetzelfde programma af. We krijgen nog gezellig familiebezoek en maken een grote tocht op het water. We leggen aan in een haven, drinken bier en wijn met bittergarnituur. We bezichtigen een prachtige vakantie modelwoning, haast groter en mooier, in ieder geval duurder dan ons eigen huis.
Maandag avond na het eten rijden we terug naar Leusden.

En dan gaat het plotseling heel snel. Vrijdag ochtend heb ik het even niet meer. Ik heb het gevoel dat ik net uit de auto stap van ons heerlijke weekend en in een keer zeggen ze dat het vrijdag is. Ik kan me niet meer goed herinneren wat ik dinsdag, woensdag en donderdag deed. Ik moet er even bij gaan zitten en weet de highlights van die dagen op te halen.
Dinsdag: De Internist, ze keek bedenkelijk, maar mijn verzoek of ik de hormoonkuur over de vakantie heen mag tillen, is goed bevonden.
Woensdag: Salsa bbq, geslaagd gezellig!
Donderdag: Menno is geslaagd! En Monique trouwens ook. Trots zijn we.

Ik wil heel veel doen vandaag. Er is zo veel blijven liggen de afgelopen maanden. Alles door elkaar in mijn hoofd. Huishouden, administratie, werk, de kinderen, de honden, boodschappen, plannen maken, leuk doen en noem maar op. Soms lijkt alles aan elkaar verbonden. Ik zoek dan naar het begin maar kan het niet vinden.
Gelukkig is man thuis, kan ik gerust even huilen. Soms voel ik zwart/wit en lijkt het of ik moet kiezen uit kanker of een hormoonkuur met vreselijke bijwerkingen.

Na mijn huilbui spreekt hij me streng toe dat ik een to do lijst moet maken. Hij laat de zijne zien. Een A4tje, verschillende categorieën, diverse acties keurig op een rij. Puntsgewijs gaat hij die afwerken.
Hij help me op gang door te vragen wat ik eerst ga doen. Mijn bureau opruimen. Maar dan pak ik eerst even mijn laptop, zeg ik. Die staat tegenwoordig standaard op de bank. Maar ik wil niet meer dat dat mijn werkplek is. Dat was mijn “ziekte” werkplek. Hij legt me nog even uit dat ik die laptop niet nodig heb bij het opruimen van mijn bureau.
Ik luister braaf en neem een voorbeeld aan hem. Het gaat wel een beetje anders maar verschil moet er wezen, toch? Mijn to do lijst worden to do lijstjes. Na een half uur plakken er 5 geeltjes op mijn bureau. Elk geeltje behoort tot een bepaalde categorie. Iedere keer als ik een actie kan wegstrepen maak ik meteen een nieuw geeltje, dat staat netter vind ik (duhu). Zo hoop ik aan het eind van deze werkdag minder geeltjes te hebben. Uiteindelijk zijn het er meer. Tussendoor namelijk verzin ik meer categorieën. Ik heb zelfs een geeltje voor ieder kind. Erop geschreven wat ik met hen moet bespreken, samen wil doen, of hen aan wil herinneren. (Is dit wat voor mij?)

Met een voldaan gevoel stop ik op 17.30 uur. Veel achterstalligheid weggewerkt. Ik moet lachen om de hoeveelheid geeltjes. Maar het werkt voor mij op dit moment uitstekend. Structuur brengen in de dingen die ik doe helpt me om terug te komen in een bepaald ritme. Het ritme van mijn nieuwe leven.

Nog een stom ding merk ik op deze week. Het lijkt alsof iedereen nog van alles wil proppen in de weken voor de vakantie. Alsof het bij de vakantie stopt en het nooit meer kan. Ik doe er zelf ook aan mee, ieder jaar weer. 

donderdag 9 juni 2011

Leuk doen.

 Het “leuks doen” wil niet lukken zoals ik bedacht had. Ik was een belangrijk ding vergeten. Dat mijn lichaam mijn grenzen aangeeft. En dat ik niet anders kan dan er naar luisteren.
Mijn hoofd wilde heel veel, wist niet waarmee te beginnen. Het enorme vrije gevoel omdat ik niet meer iedere dag verplicht naar Amsterdam hoef, wordt tegengehouden door mijn beperkingen. Dat valt tegen. In gedachten kreeg ik mijn leven eventjes voor ogen hoe ik het zou willen. Springen, dansen, ronddartelen, rennen, onder druk presteren, masseren, plannen maken, me vrij voelen……

Goed, veel bewegingsvrijheid heb ik dus nog niet en ik ben nog steeds heel erg moe. De huisarts gaf me een pilletje tegen de jeuk. De jeuk werd minder maar ik kreeg er wat bij. Duizelig, misselijk en het zweet brak me uit. Ben gestopt met die pilletjes.
Vandaag kan ik voor het eerst zeggen: ik voel me iets beter dan gisteren. Yes, vooruitgang. Dat is het enige wat ik voorlopig wil……….

Het wil trouwens niet zeggen dat ik niets leuks doe. Ik kook heel erg leuk de afgelopen drie dagen. Ik ben naar een leuke verjaardag geweest van een hele leuke vriendin. Heb leuke gesprekken met oude bekenden. En ga dit weekend echt heel leuk doen in Friesland. 

maandag 6 juni 2011

Dat is dat.

Zo dat zit erop. Een week geleden maakte ik plannen voor als de bestraling voorbij zou zijn. Eerst zou ik heel erg gaan huilen, en daarna zou ik flink en ongestoord gaan slapen. Hier had ik vorige week dus al behoefte aan. En vandaag was het zover.

Niet meer in de taxi  maar met Bart. Voor de zoveelste keer naar het AVL. De hoeveelste precies weet ik niet. Meer dan 50, met de 28 keer bestraling er bijinbegrepen.

Ik voel het al direct als ik omhoog kom van de bestralingstafel. Ik krijg tranen in mijn ogen. Ik slik ze in en bedankt de meiden, die op hun beurt mij sterkte wensen met het verdere herstel.
Eerst nog langs de arts. De blaasjes onder mijn arm zijn blazen geworden, de jeuk is nog steeds niet te harden en mijn borst kan het contact met mijn shirt niet verdragen. De arts (assistente) bekijkt en bevraagd me. Ze is onzeker over haar bevindingen en gaat ze even delen met de arts. De arts komt zelf een kijkje nemen en gaat alleen maar in op de klachten uit het bestralingsgebied. Dat ik “overal” jeuk heb, maakt op haar geen indruk. De blazen, zegt ze, liggen nèt binnen het bestralingsgebied. Zo groot heeft ze ze nog nooit gezien en het is eigenlijk geen specifieke bestralingsklacht.
Ik krijg een andere zalf dan ik nu heb en als ze kapot gaan moet ik maar even langskomen dan heeft ze een soort verband ofzoiets. Even terugkomen, zeg ik, is niet zomaar gedaan, en dat ze kapot gaan kan ik wel voorspellen. Zo probeer ik er naar toe te leiden dat ik hetgeen wat ik straks kan krijgen nu vast mee krijg. Met mijn bescheiden toontje lukt dat niet. Als het open gaat wil ze met haar eigen ogen beoordelen of  het nodig is. Pfff zo kom ik toch nooit af van mijn bezoekjes hier!

Nog maar net in de auto gestapt, ik kan ze loslaten. De tranen stromen over mijn wangen. Eindelijk, eindelijk is dit stukje klaar. Bart bestookt me met allemaal lieve en positieve woorden. Snikkend zit ik te knikken. Als we de snelweg op draaien is het al weer over. Het was een heerlijke ontlading.

Ik wil wel een feestje vieren maar in mijn lijf voel ik me alles behalve feestelijk. We halen taartjes, ik krijg smsjes, bezoekjes en bloemen voor het doorstaan van dit hoofdstuk.

Wat zal ik morgen allemaal voor leuks gaan doen? 

zondag 5 juni 2011

Mijn handen jeuken!

Ik geloof dat het vrijdagochtend was, misschien donderdag, dat ik een soort van jeukende blaasjes onder mijn linkeroksel voelde en zag. Ik maak nooit direct paniekmeldingen van nieuwe klachten. Het zal er wel bijhoren en weer over gaan. Toen ik vrijdag op de tafel lag was er nauwelijks ruimte om mijn klachten te ventileren ik was druk bezig de inkt van mijn lijf te weren. De dame aan mijn linkerzijde, die al niet zo aardig was, vroeg tussendoor wel hoe het met de klachten ging. Ik zei haar dat ik aan “haar” kant blaasjes gezien had die jeukte. Ze keek en zei: nee, ik zie geen blaasjes. Ik had geen zin om met haar te discussiëren of er blaasjes waren of niet. De leuke dame van het stel, die aan mijn rechterzijde, nam mijn klacht wel serieus maar kreeg het ook niet voor elkaar haar advies erover uit te spreken. Haar collega nam te veel ruimte in met haar stem, haar gedaante, haar uitspraak dat er geen blaasjes waren en haar drang om mij met giftige inkt te besmeren.
Toen de behandeling klaar was kwam “de leuke” mij van de tafel halen. Mevrouw, zei ze, u kunt nog even langs de dokter voor uw klacht als u wilt. Ik schudde voorzichtig een nee dat hoeft niet. Haar advies luidde: kijk het het weekend even aan en als het erger wordt kunt u maandag, op de laatste bestralingsdag, nog langs de dokter. De bestraling werkt nog ongeveer twee weken door voordat de klachten gaan afnemen. Ik neem haar advies ter harte en besluit dat ik nu niet naar de dokter ga maar inderdaad afwacht. Bovendien zit ik nu op de wip want ik ben alleen en mijn taxi staat te wachten. Dat geeft dit keer blijkbaar toch een beetje druk. Maandag ga ik met eigen auto dus voel ik meer ruimte.

De klacht is flink verergerd, gatver, het bestralingsgebied is rood, warm, hard, droog en jeukt werkelijk als een gek. Daarbij heb ik kleine ienieminie bultjes, nauwelijks zichtbaar op de binnenkant van mijn handen en onder mijn voeten. Mijn rug jeukt trouwens ook. Als ik terugjeuk op mijn rug merk ik dat het niet mijn rug is die jeukt maar mijn borst, ken je dat. En terugjeuken op mijn borst kan niet vanwege de kwetsbare huid. Ik wil met mijn nagels het liefst over mijn hele lijf krabben. Van jeuk kan je gek worden, geloof me.

Ik ga dus inderdaad morgen nog even langs de arts, al ben ik wel bang dat ik dan i.p.v. de gewone “vette” zalf een een of andere hormoonzalf krijg. En ik denk ook dat hij zegt dat de kriebeltjes op mijn handen en voeten niets met de bestraling te maken hebben. Vorige week noemde ik hem de klachten die ik op dat moment had. Hij stopte ze in hokjes. Die hoort wel bij de bestraling en die niet. De klachten die hij kende, bijvoorbeeld de blaarvorming van de inkt, daar kon hij wel wat aan doen. Ik kon er een zalfje of pilletje voor krijgen tegen allergische reacties. De klachten die hij (nog) niet kende, zouden na twee weken na de bestraling vanzelf overgaan. De klachten die blijven na die twee weken zou ik aan een andere arts voor kunnen leggen.

Zelf vind ik de reactie die zich op mijn handen en voeten uit niet gek. Ik word er wel gek van dus ik baal ervan maar het verbaast me niet. Een soort van reactie op reactie wat zich bij mij op die plek uit. En dat is goed want het moet er ook uit.

Ik hoop dat ik van de Internist ruimte krijg om te herstellen voordat ik aan de Hormoonkuur van 7 jaar begin. Ik kan me niet herinneren wanneer mijn lijf voor het laatst “normaal” voelde.

Mijn handen jeuken. Van de blaasjeseczeem maar ook om het leven weer met beide handen aan te pakken. 

vrijdag 3 juni 2011

Bij welke leeftijd past borstkanker?

Na een slechte nacht, (kan je zo maar eens hebben), sta ik vanmorgen moe op om voor de laatste keer in de taxi te stappen om naar de bestraling te gaan. Maandag is de laatste keer maar dan ga ik met eigen man in eigen auto.
Ik heb vandaag niemand met me mee, eigen keus.
Verplicht met de chauffeur praten vind ik niet erg. Het komt eigenlijk neer op luisteren. Vind ik nog minder erg.
Al haar ervaringen met borstkanker deelt ze met me. Wie en hoeveel in haar familie er zijn “besmet” en hoe haar moeder, haar jonge moeder (54) er aan toe is. Wanneer ze zegt dat ze haar moeder veel te jong vindt steekt dat een beetje. Ik snap wel wat ze bedoelt maar geen enkele leeftijd zou er beter bij passen. Wanneer je tegen de 80 bent, heb ik wel eens gehoord, kan het zijn dat ze zonder meer je borst er afhalen omdat ze vinden dat je te oud bent voor chemo of een operatie. Een soort van “uit voorzorg”. Dus wat mij betreft past borstkanker bij geen enkele leeftijd. Het is niet hoe jonger hoe erger. Wat ik er van snap, wat ik zelf mee heb gemaakt is je moeder op jonge leeftijd verliezen. Ik was 32 en zij 53. Dat is beide te jong.

We praten over familiaire belasting, ondanks de 3 tantes en de moeder, vindt het ziekenhuis het niet nodig om de kinderen te testen. Wat moet er dan voor nodig zijn, vragen wij ons af. De dame die achter het stuur zit maakt zich zorgen om haar eigen borsten. Ze voelt in één borst een enorme knobbel. Deze is onderzocht maar het was “niets” zeiden ze. Ik ontdek, en ik zou het zelf ook hebben, dat deze dame niet tevreden en gerustgesteld is met dat het “niets” is. Ik word boos van dit soort verhalen. Ik ben zelf ook zo veel tegengekomen waarvan ik vind dat het “anders” kan. Geruststellen en vertrouwen is van essentieel belang.

Ik lig op de tafel, met mijn hoofd nog niet in de ruststand om te kijken of ze niet stiekem de pot met giftige inkt pakken.
Ik moet eigenlijk wel even bijtekenen zegt mevrouw aan mijn linker kant. Mevrouw aan mijn rechterkant zegt haar dat dat niet met inkt mag. Mevrouw links: het zal toch moeten! Mevrouw rechts: dan doe je het toch met stift? Mijn hoofd gaat van links naar rechts, mijn handen in een soort afwijzende houding ter hoogte van mijn borsten. Ik oordeel dat mevrouw rechts, mevrouw links geen leuke collega vindt. Nou, zegt mevrouw links, het wordt erg warm dit weekend, dus stift blijft nooit zitten. Nu vind ik het tijd om tussenbeide te komen en voor mezelf te gaan praten. GEEN INKT MEER OP MIJN LIJF DAMES. Mopper mopper, mevrouw links tekent met stift bij en mevrouw rechts vindt het helemaal niet nodig om bij te tekenen, althans dat denk ik van haar gezicht af te lezen.

Volgend weekend vier ik mijn “bestraling is klaar” feestje. Met mijn gezin in een huske in Fryslân op vakantiepark Oan e Poel.

Oan't moarn ...

donderdag 2 juni 2011

Discussies in mijn hoofd

Het einde van de bestralingsbehandeling nadert. Om precies te zijn nog twee keer. Iemand, die een ander hobbeltje in zijn leven had en nu weer bijna in het “gewone” ritme van zijn leven zit, liet me weten dat hij daar blij mee is. Die mededeling zette mij aan het denken. Ik weet niet meer wat het ritme van mijn leven was en wanneer ik het me weer bijna kan herinneren wil ik niet eens meer dat dat ritme terug komt. Op zich klinkt dat gunstig, alles staat open, ik kan het gaan invullen met het ritme wat voor mij het lekkerst voelt. Heb wel zin in deze uitdaging.

Het is minder eenvoudig wanneer ik peins over wat “kanker” verder nog in mijn leven gaat doen. Ik weet het nooit, ik weet niet of, ik weet niet wat, ik weet niet waar, ik weet niet wanneer. Komt het terug, is het wel weg. Wat kan ik er aan doen.

De statistieken vertellen me dat de kans dat het terugkomt en het overlijden eraan klein is. Vroeger (misschien nog wel een paar maanden geleden) hanteerde ze nog een genezingsmoment. Wanneer je na 5 jaar controle nog “schoon” was van kankercellen werd je genezen verklaard. De internist vertelde me dat ze dat tegenwoordig niet meer zeggen. Ik ben eigenlijk vergeten waarom niet, of ik begrijp niet wat ze bedoelde of ik wil het niet horen.
In plaats van met haar de discussie te voeren, voer ik hem in mijn hoofd. Ik vraag me af hoe ik het wil horen.

Ik ben kankerpatiënt geworden op het moment dat de punctie vaststelde dat de verdachte tumor kankercellen bevatte. Op dat moment had ik zo’n beetje, nergens last van. Ik werd “ziek” van de kanker door de onzekerheid tijdens het vaststellen van de diagnose, gevolgd door de operatie, vervolgens de bestraling en daarna de hormoonkuur. Een half jaar ziek nu. En nog 7 jaar voor de boeg met een hoop mogelijke bijwerkingen.
In het laatste gesprek wat ik van de week had met de Radiotherapeut adviseerde hij mij mijn leven weer op te pakken, verder te gaan, en niet meer terug te kijken. En vooruit kijken, weet ik, is eigenlijk ook niet handig daar kan ik goed bang van worden. Vooruit kijken naar de leuke dingen helpt wel maar is voor mij haast een onmogelijke taak. Het zit goed in mijn systeem verankerd dat ik altijd rekening moet houden met tegenslagen. Sommige kankerpatiënten zeggen: ik zie het positief want ik werd wel weer met beide benen op de grond gezet. Voor mij ligt dat niet zo, daar vind ik dit te hard voor. En bovendien stond ik al goed met beide benen op de grond.
Ik gedij het beste wanneer ik maar steeds in het “nu” blijf ook al voel ik me in het “nu” ook regelmatig goed “k”.  Als je ziek bent word je meestal ook weer beter, maar met kanker is dat blijkbaar anders.
Ik denk dat ik er maar beter geen woorden aan kan geven, althans niet de woorden “ziek” en “beter”.
Ik gedij het beste wanneer ik “kanker” onderga. Mijn strijd tegen kanker is het ondergaan en accepteren ervan. Tot zover en op deze manier is het te doen voor mij.
Maar wanneer kan ik nou zeggen: ik heb kanker gehad?

Ik zit hier wel weer een partijtje verwarrend hardop te denken hè? Ik denk zelf dat de antwoorden op mijn vragen uiteindelijk door mijn lichaam beantwoord worden. De tijd zal het leren. Af en toe wil ik gewoon dat iemand anders me zekerheid  kon geven…en garanties...
Ik laat het voor vanavond maar weer even los…………

zondag 29 mei 2011

Nog 6 keer

Ik sleep me er aardig doorheen. Het meest van de tijd voel me erg gesteund door mijn gezin, familie, vrienden, vriendinnen en andere lieverds die mij vermaken in de taxi en me begeleiden naar het bestralingstoestel.

Ik ben er trots op dat ik tot nu toe nog steeds twee keer in de week in de sportschool actief ben en de Salsalessen tot het eind van het seizoen heb kunnen volgen. 
Er is niet altijd aan mijn buitenkantje te zien hoe mijn binnenkantje voelt. 
De afgelopen weken bestond het grootste gedeelte van mijn doordeweeksedag uit mijn bezoek aan het AVL. Verder was het slapen, sporten of op de bank hangen, eten en weer slapen. Het actieve wat ik de eerste paar weken van de bestraling in de ochtend had, was de afgelopen week helemaal weg. Terug naar af. Bijkomen van een douchebeurt moest ik, net als vlak na de operatie. Maar het einde van de bestralingsperiode komt nu dan ook in het zicht. Nog 6 dagen. Ik zie er tegenop. De klachten worden serieuzer. Misselijk, steken, vocht, roodheid van de huid. En dan mijn hoofd die raar doet.  Het is te doen, maar toch…

Sommige dingen begrijp ik niet, wie verzint het volgende. Ik liet de arts kijken naar een gevoelige plek. Een plek achter het litteken, daar waar ook een lijn getekend is om het apparaat goed te kunnen richten. De dokter keek en zei: die lijnen moeten ze voortaan maar met stift tekenen. De inkt die ze gebruiken kunnen namelijk blaarvorming op de huid veroorzaken (??). Met stomheid was ik geslagen. Wie verzint het dat dit perse met blaarvorminggevende inkt moet gebeuren? Ze vinden het praktisch, het blijft namelijk langer zitten dan stift, en niet iedereen heeft er last van.
Vervolgens denk ik dan dat de arts dat opschrijft in mijn dossier of het doorgeeft aan de betreffende personen. Niet dus. De eerst volgende keer was ik op tijd, nog net voordat de inkt erop zat kon ik vragen of ze het met stift wilde doen. De keer erna was ik te laat. Mevrouw we tekenen even bij hoor en flatsh, de inkt zat er al weer op. Het gevolg van de laatste inktsessie is dat ik nu blaarvorming heb onder alle lijnen. Het prikt en jeukt als een gek en de blaartjes zijn goed voelbaar. Het is toch erg jammer (of zeg ik dit weer te voorzichtig), het is toch goed klote dat deze onnodige klacht mijn weekend verziekt en mede verantwoordelijk is voor hoe ik mij voel in de laatste week.

De eenzaamheid steekt de kop op wanneer ik geconfronteerd word met mijn beperkingen of wanneer ik pijn heb. Ons dochter is jarig. Traditiegetrouw pak ik onze kinderen de dag voor hun verjaardag nog eventjes aan. Meestal handje drukken met de jongens (haha, dat is eigenlijk al heel lang geleden dat ik dat nog trok). Maar dit meiske krijgt toch altijd nog een kieteldoodje, dit jaar op de laatste dag van haar 12e. Dat was knap lastig met één arm en twee benen een meid die minstens een halve kop groter is en misschien wel al sterker, nog even flink te grazen nemen. What the fuck gaat er door mijn hoofd, 13 jaar geleden baar ik dit kindje, toen voelde ik me jong en sterk. En nu 13 jaar later voel ik me een oud, ziek gehandicapt wijf. Confronterend en emotioneel. Maar we hebben wel gelachen hoor.

Het andere traditiegetrouwe wat voor ons bij de verjaardagen hoort is mijn indische kookkunst. Dit is al de tweede verjaardag dat ik “kant en klaar” serveer. Ik voel me ongemakkelijk bij het opscheppen van soep uit een pakje en knakworstjes voor de kinderen. Het gaat er niet om dat het niet lekker is. Ik wil alleen iets meer betekenen voor de jarige en de gasten dan dit. Misschien ben ik er weer in augustus met mijn eigen verjaardag of anders in oktober bij die van Bart.

Verder liep de verjaardag als vanzelf. De jongens hielpen met boodschappen, Odile bakte haar eigen brownies en Bart zat ook niet bepaald stil. Een drukte van belang, volgens mij was iedereen er dit keer.
De eerste helft van de dag verschool ik me een beetje in een hoekje om niet te veel last te krijgen van mijn misselijkheid en pijn. En na het eten lag ik de rest van de avond onder mijn dekentje op de bank, toe te kijken hoe andere vrouwen zich bewogen in mijn keuken. Ik kreeg er geen schuldgevoel van, ik zou dat ook vanzelfsprekend voor hen doen. Ik kon genieten van deze verjaardag. Bedankt iedereen!  

Love you all!

woensdag 25 mei 2011

Aardig

Woensdag heb ik , ze waren mijn laatste hoop, voorzichtig gevraagd aan mijn bestralingsbehandelaars, of ik misschien vrijdag eerder dan 16.00 uur mocht komen. Het meisje keek me verbaasd aan? Dat is al doorgegeven hoor, u staat vrijdag om 14.00 uur. Ik ben uiteraard blij, maar ik begrijp het gedrag van meneer de planner niet. Mij zeggen dat het onmogelijk is en dat ik het zelf maar moet proberen en het uiteindelijk toch regelen. Zonder mij daarvan op de hoogte te brengen. Nou ja laat maar.

Donderdag spreekt “hoofd” behandelingskamer 5 mij aan. Nou dat was wel een toestand hè dinsdag! Ik graaf in mijn geheugen. Dinsdag? Toestand? U wilde graag vrijdag eerder behandelt worden en toen wilde de afdeling planning niet meewerken. Oh ja dat, ja dat was best een toestand. Gelukkig dat die tussen persoon het voor u geregeld heeft hè. Het is geen probleem hoor om een afspraak te verzetten, als u dat nog een keer wilt kan u dat beter rechtstreeks met mij doen. En wanneer u toch met de afdeling planning te maken krijgt moet u nooit noemen dat het om een file gaat, daarvan gaan ze steigeren. Het liefst wil ik hem uitleggen hoe het precies gegaan is. Ik kan het niet laten nog even te zeggen dat ik het jammer vind van die afdeling dat ze denken dat ik geen “zin” heb om 3 uur in de file te staan maar dat ik dat gewoonweg niet trek. Verder laat ik het en onthoud ik wel dat ze hier flexibeler omgaan met mijn wensen.
Ik krijg de opdracht mee er vrijdag uiterlijk 13.55 zijn want om 14.00 uur eisen de technici het bestralingsapparaat op.  Als ik er niet ben moet ik alsnog wachten tot 16.00 uur.

Thuis stuur ik het taxibedrijf hier nog een mailtje over. Ik leg uit dat ik niet te laat kan komen deze keer. Ik krijg terug dat ze niet meer kunnen doen dan me een uur van te voren ophalen. Wanneer ze me eerder zouden halen wordt de wachttijd bij het AVL voor de taxichauffeur weer langer en dat wordt weer niet vergoed…………

Vrijdag zit ik om 12.45 op hete kolen, ik wil dat de taxichauffeur vandaag te vroeg is. Soms gebeurt dat namelijk. Vandaag wil ik dat.
Om 12.55 ga ik vast naar buiten. Aan het einde van mijn opritje gekomen zie ik dat de taxi 2 huizen verderop staat te wachten. Ik stap in. Stond u allang te wachten vraag ik? Ongeveer 10 minuten zegt hij. Wij mogen eigenlijk nooit te vroeg aankomen bij de klant. Grrrr grom ik in mezelf. Amsterdam, zegt de chauffeur, dat wordt voor het eerst! Ook dat nog, heb ik weer. Of ik de weg weet. Ja die weet ik. Gassen vent! Hij moet nog even een formuliertje invullen en  hij schrijft heeeeeel langzaam vind ik. In mijn verbeelding sprint ik de auto uit en stap in mijn eigen. Op de A28 meteen in de file. Gelukkig niet voor lang. Tot Baarn rijdt hij niet harder dan 80 km/p.u. en ondertussen kom ik er achter dat deze man pas 3 weken als chauffeur werkt. Zijn vorige baan hield iets heel anders in. Om 13.56 kom ik binnenrennen, ze staan met de deur open op me te wachten. Rits rats, klik klak, zoem zoem, pats boem en werkelijk om 14.02 loop ik de behandelkamer weer uit.  Om 16.00 stort ik mijn bedje in. Hèhè weekend, 2 dagen rust.

Uiteindelijk publiceer ik dit stukje pas woensdagavond. Ik ben zo ontzettend sloom met alles. (Behalve met salsa dansen trouwens, helaas wat het de laatste keer vanavond).

Van bepaalde mensen wil ik hun privacy waarboren. Dus voorzichtig beschrijf wat ik meegemaakt heb, ik zal het zo veel mogelijk bij mezelf houden.

Hij is aardig, eerlijk gezegd krijg ik er direct een heel ongemakkelijk gevoel van. Heel onzeker, onveilig. Toch is het grotendeels alleen maar zijn aardigheid waardoor ik dit gevoel krijg. Deze bepaalde aardigheid maak ik niet vaak mee. Ik vind hem een beetje gek. Waarom? Omdat hij zo aardig is? Niet alleen dat. Hij heeft een stopwoordje wat hij na iedere zin zegt. Dat klinkt als Brigitte Kaandorp die grappig zit te doen. Een andere toon in zijn stem doet me denken aan Michiel Romeyn, die een bepaald typetje speelt. Ik vraag me echt af of deze man wel honderd is. Hij heeft een bijzondere en grote woordenschat. Wanneer hij over zijn hobby’s verteld doet hij me erg denken aan een jongetje bij mij op de lagere school. Het jongetje was altijd alleen. Hij was vaak agressief, en werd veel gepest. Hij was heel slim. Hij had een bijzonder interesse voor treinen. Ik ging met de trein naar school en zag hem altijd op het station. Wanneer mijn trein eraan kwam stapte hij voorin de trein, rende de trein door en sprong er aan het einde weer uit.
Hij verteld me dat een familielid zijn financiën regelt. Ik oordeel in mezelf: inderdaad niet honderd dus. Hij is pas 3 weken taxichauffeur en mocht na het eerste gesprek meteen beginnen. Ik vraag me af: hebben ze wel goed naar deze man gekeken? Als ik zijn rijstijl alleen maar even voel (ik doe even mijn ogen dicht) dan voelt dat goed. Gewoon, relaxed. Ik word niet zenuwachtig. Als ik naar hem kijk dan word ik bloednerveus. Zijn knieën tegen het dashboard. Heel dicht op het stuur. Het geeft me de indruk dat hij kleiner is dan ik. Wanneer hij uitstapt zie ik dat hij echt wel 1.80m is. Ik heb het nog nooit meegemaakt maar hij vind dat hij mij naar de wachtkamer moet brengen. Ik laat hem dat maar doen. En wanneer ik er weer uit kom gaat hij recht voor me staan. Van binnen schiet ik om een bepaalde reden in de lach. Hij kijkt me aan en vraagt me of ik me goed voel, of ik niet duizelig ben. Of ik misschien wil liggen op de achterbank. Het is duidelijk dat hij goed bekijkt of het klopt met wat ik zeg. Ik voel me prima. Op de terugreis voel ik me iets zekerder. Maar er schiet wel door mijn hoofd dat hij wel eens onverwacht iets geks kan doen. Ik spreek op een bepaalde manier tegen hem, alsof ik het tegen een klein kind heb. Hij voelt kwetsbaar. Hij heeft me veilig weer thuisgebracht en is een van de aardigste mensen die ik ooit ontmoet heb. In ieder geval de aardigste taxichauffeur. 

maandag 16 mei 2011

Soort van dementie

Hierbij bereid ik jullie voor op mijn vergeetachtigheid en het in herhaling vervallen van mijn verhalen. Bizar en opvallend, ook grappig. 
Onze vriezer staat op zolder. Wanneer ik er van de week vissticks uit wil halen kost het me 3 keer twee trappen op en neer. De eerste keer kom ik weer beneden, ik herinner me dat ik vissticks ging halen maar ik zie dat ik ze niet in mijn handen heb. Wat heb ik dan eigenlijk gedaan? Ik heb verder niets te zoeken op zolder. De tweede keer, kan ik me herinneren, heb ik de vriezer wel open gedaan, en weer dicht. Beneden gekomen mis ik nog steeds mijn vissticks. Lachend en verbaast ga ik voor de 3e keer de vissticks halen, beneden gekomen heb ik ze bij me.

Verder is het me een paar keer opgevallen dat ik een verhaal voor de tweede keer (of misschien wel meer) aan iemand vertel. Ik zie aan de persoon tegenover me dat mijn nieuws niet nieuw is. Ze laten me meestal in mijn waarde en luisteren braaf nog een keer. 

Vandaag vroeg Bart aan me hoe het ging toen ik net thuis was. Het duurde even voordat ik wist wat hij bedoelde ik moest me echt afvragen wat ik ook al weer gedaan had en hoe het ook al weer ging. 

Een van de onderzoeken waaraan ik kon deelnemen in het ziekenhuis was naar de werking van mijn hersenen tijdens de nabehandeling.  Ik zou een scan krijgen met plakkers op mijn hoofd die de werking van mijn hersenen zouden meten. (Volgens mij heb ik dit al een keer verteld). Afijn, dit onderzoek heb ik afgeslagen, er zat niets voor mij in, het kostte me ongeveer twee hele dagen en ik kreeg niet eens de uitslag van mijn eigen hersenonderzoek. Ik had dit reuze interessant gevonden. Ik heb zo’n onderzoek niet nodig om de vraag te beantwoorden of er iets gebeurd in mijn hersenen. Dat kan ik zo ook wel bevestigen. Ben wel erg nieuwsgierig of het weer goed komt.

Haha ik moet ineens denken aan een voorval waaruit blijkt dat ik ook nog wel eens scherp ben. Een vriend smste me dat hij vandaag 48 jaar zou worden maar het een andere keer zou vieren. Ik liet het smsje aan Bart zien en zei erbij: zou het wel goed met hem gaan? Hij wordt namelijk 47. En inderdaad. Hij was blij dat te horen, scheelt weer een jaar…………..Gefeliciteerd!

Energie bewaken

Lang niet geschreven, schijnt. Ik ben me er niet heel bewust van, maar word er op gewezen. Verschillende redenen waarom. Tot vandaag had ik het niet nodig. Ik had niets om van me af te schrijven. Ik voel me de laatste weken een slak, ik ben traag. Veel gaat langs me heen. De dagen, de uren vliegen om. Ik leid een geregeld leven. Voor de bestraling geef ik een nuttige invulling aan mijn ochtend. Na de bestraling slaap ik als een roos. ’s Avonds sporten we of doen we wat anders leuks.
Er dienen zich bijwerkingen aan, maar daar wen ik snel aan. Voordat ik het weet hoort het er bij. De afgelopen 2 dagen last van maagzuur, deze nam ik er ook bij als bijwerking van de bestraling. Totdat Odile en Bart zeiden dat ze er ook last van hebben. Ik denk niet dat dat door hun meevoelendheid komt. Dus ik probeer me maar niet steeds af te vragen waar mijn klachtjes uit voortkomen. Ze zijn er nu gewoon. Het is zo als het is.
Ik heb dus domweg geen tijd om te schrijven maar ik ervaar (tot vandaag) ook geen emoties van dien aard dat ze eruit moeten.
Vanmorgen bij de koffie, ik had net een telefoontje met het ziekenhuis achter de rug. Degene die met mij meeging kwam een kopje koffie drinken en hoorde mijn verhaal aan. Nou zei ze direct: ik zie hier weer een blogje aankomen………….

Op donderdag krijg ik de tijden van de behandelingen voor de volgende week te horen. Ik haal ze voor de behandeling af aan de balie. Goed georganiseerd, gaat iedere keer goed. Voor dit hele behandelingstraject mocht ik voorkeurstijden aangeven. Fijn, i.v.m. de files. Eerst luidde mij verzoek graag tussen 11.00 en 15.00 uur en later heb ik dat verandert in graag tussen 11.00 en 13.00 uur. Tot nu toe word ik ongeveer 3 keer in de week tussen 11.00 en 13.00 behandeld en twee keer in de week bijvoorbeeld een keertje om 9:45 of om 14:00 uur. Allemaal prima. Ik heb een keer anderhalf uur moeten wachten omdat het apparaat kapot was. Kan gebeuren, het is een apparaat. Een andere keer heb ik anderhalf uur moeten wachten omdat de taxi het niet meer deed. Dit soort dingen gebeuren nu eenmaal. Ik merk dan wel dat die dag me meer energie kost. Maar dat geeft niet hoor.

Ik ben natuurlijk wel de bewaker van mijn eigen energie, dus waar ik een bedreiging zie aankomen trek ik aan de bel.

Afgelopen donderdag worden de tijden van deze week op mijn afsprakenkaart geplakt. Meteen zie ik op het kaartje staan, staat de behandeling voor vrijdag om 16.00 uur gepland. Er schiet wel door mijn hoofd: “lastig” maar ik ga er mee naar huis. Mijn taxi staat immers te wachten. 
Van het thuisfront krijg ik het advies om toch om een andere tijd te vragen. Vrijdag om 16:30 uit Amsterdam rijden is vragen om fileproblemen. Dus afgelopen vrijdag ochtend vraag ik bij de balie of ik mijn behandeling op een andere tijd kan krijgen. Ik krijg te horen dat ze bij het afspraken bureau op dit moment niet aanwezig zijn. Of ik straks even wil bellen…… Ik heb geen goede ervaringen met het AVL en bellen, maar natuurlijk, ik bel straks even als ik thuis ben.

Ik bel het nummer wat de receptioniste mij heeft gegeven. Hij gaat over maar er wordt niet opgenomen. 5 minuten later probeer ik het nogmaals, 10 minuten later nog een keer. Ik zoek in mijn AVL administratie naar een ander telefoonnummer. Ik vind een nummer waar bij staat afd. Radiotherapie. Ik bel en krijg de dame (ik herken haar stem) van de balie van de afdeling Radiotherapie. Ik leg haar mijn verhaal uit, ook dat ik een nummer heb gekregen en welk nummer dat is en dat ze daar niet opnemen. Ik verbind u door met de afdeling planning, zegt ze. Ik krijg iemand aan de lijn, die ik weer mijn vraag voorleg. Hij antwoord dat ik niet met de juiste afdeling ben doorverbonden. Hij verbind me door de afdeling planning Radiotherapie. De lijn gaat over maar er wordt niet opgenomen. Ik bel opnieuw met de afdeling Radiotherapie en krijg weer de voor mij bekende dame. Ik leg haar uit wat er allemaal gebeurd is. Oh pardon, dan verbind ik u nog een keer door met de afdeling planning. En voor dat ik het weet zit ik weer op de lijn waar niet opgenomen wordt. Nog een keer bel ik de afdeling Radiotherapie. Op de afdeling planning werkt vandaag niemand wegens ziekte, is dit keer de mededeling. Of ik maandag even terug wil bellen. Natuurlijk, geen probleem.
Vermoeid hang ik de telefoon op. Het heeft me energie gekost.

Maandag ochtend. Het nuttige waar ik deze ochtend tijd aan besteed ben ik zelf. Ik ben moe, misselijk en heb het vanaf zaterdag al koud. Om 10.15 komt mijn gezelschap voor de rit van deze dag op de koffie en om 10.45 komt de taxi. Van 8.00 tot 10.00 neem ik een uitgebreide douche, behandel ik mijn litteken zorgvuldig, geef mezelf een voetenmassage, tuttel de tut.

Om 10.00 uur ben ik beneden en bel ik met het ziekenhuis. In een keer contact, met de juiste persoon. Ik vraag haar of mijn tijd van vrijdag verzet kan worden. In eerste instantie vind ik het niet nodig om te verantwoorden waarom ik de afspraak wil verzetten. Wanneer het antwoord al heel snel: “nee” is, besluit ik uit te leggen dat het op vrijdag middag op de A1 terug uit Amsterdam vreselijk druk is rond die tijd. Er ontstaat een vreemde situatie. Mijn gesprekspartner begint nu ook te verantwoorden waarom zij het niet kan veranderen. Er moet namelijk onderhoud gepleegd worden aan het bestralingsaparaat. En dat is altijd van 14.00 tot 16.00 uur, of ik daar misschien begrip voor kan opbrengen. Vervolgens begint ze een verhaal dat ik verzocht heb of  ik mijn afspraken tussen 10:30 en 15:00 kan hebben en dat ze zich daar tot nu toe wel aan gehouden heeft. En bovendien denkt ze dat de file wel mee zal vallen. Ik probeer een discussie te voorkomen maar kan het niet laten mijn verbazing uit te spreken over de tijden van onderhoud en ik vraag haar waarom ze aanhaalt dat ze zich tot nu toe aan mijn verzoek heeft voldaan. Ik bel niet om te klagen over de andere dagen, dat doe je ook heel goed zeg ik haar. Het lijkt alleen alsof ik niet had mogen bellen om de afspraak te verzetten terwijl jullie me dat zelf hebben geadviseerd. Ze kan er niets aan veranderen zegt ze. Ik zeg haar dat ik dat jammer vind en dat ik graag doorverbonden wil worden met haar leidinggevende, misschien dat die me kan helpen. De leidinggevende is er niet en belt me vanmiddag terug.

Om een uurtje of 16.00, ik ben nog diep in mijn middag slaap, belt de leidinggevende mij terug. In de taxi vanmorgen kwam het in me op om assertiever om te gaan met mijn vraag. Ik ga er bij melden dat ik het gewoonweg niet trek. Een afspraak eind van de dag en ook al eind van de week en dan met het vooruitzicht erbij een 3 uur durende terugreis. Dat trek ik niet.
Het hele verhaal van vanmorgen herhaalt zich, met deze meneer, en eindigt met dat het misschien handig is als ik morgen even een afspraak met hem maak, dan kunnen we uw probleem onder vier ogen bespreken (?). Verder zegt hij dat de file op de A1 vast wel meevalt op vrijdagmiddag.

Assertief spreek ik: ik heb u nu aan de lijn en ik vraag of u mij een oplossing kan bieden voor mijn probleem. Als dat niet kan, ook best, dan heb ik daar begrip voor. Maar ik ga niet langs komen, ik heb morgen mijn bestralingsritueel en aansluitend mijn wekelijkse gesprek met de arts. Ik voel er niet voor om ook nog bij u in de rij te gaan staan. Ik stel u een doodnormale vraag, ik ben hier al ruim twee dagen mee bezig, en het enige wat ik van uw kant krijg is discussiestof en ik word gewezen op mijn gedrag wat jullie kennelijk niet bevalt.

U kunt morgen proberen om bij de balie van uw bestralingsaparaat te vragen of ze een dubbele afspraak willen boeken. Dat er dus 2 mensen om 14.00 uur gepland worden. Als ze dat willen doen dan loopt u alleen het risico dat u iets langer moet wachten dan anders. Wat hij verder voor me kan doen is vast bij hun melden dat ik dit morgen kom verzoeken.

Ik laat het voor nu hierbij, ik ben op een onprettige manier wakker geworden uit mijn middagslaap. Morgen stel ik mijn vraag nog 1 maal en als ik dan “nee” krijg laat ik het ook daarbij. Het heeft me heel veel energie gekost en ik ben daar zuinig op. De volgende week accepteer ik alle tijden die me gegeven worden, dit is me de moeite niet waard. Dan slaap ik wel in de taxi………..

Je zou kunnen denken dat het vertellen van dit verhaal me ook energie kost. Maar nee hoor, ik ben het lekker kwijt.

Verder hou ik me bezig met de vraag waarom ik de verhalen van, het gedrag van, de mening van de taxichauffeurs zo boeiend blijf vinden. Wat zegt het over mezelf, wat zegt het over hun. Kan ik hier niet een leuke film van maken? Een dergelijk programma, maar dan andersom, kan ik me van een tijdje geleden herinneren.


vrijdag 6 mei 2011

Een wereld van verschil met gisteren

Tot en met de terugreis gaat het vandaag prima. Een taart gemaakt, een struik gesnoeid, mijn dagelijkse huishoudelijkheden voordat ik opgehaald word. Vergezeld door mijn dochter dit keer. Alle kinderen zijn nu mee geweest. Ze mochten mee de behandelkamer in om te zien en te horen wat daar nu precies met mij gebeurt. Zo groeien ze er eigenlijk ermee op, vind ik. Dat kan geen kwaad, maar het idee dat dit maar gewoon bij het leven hoort vind ik jammer. Wanneer ik met de kinderen ben word ik geconfronteerd met het hebben van kanker en onze leeftijden. Wanneer ik met Lars ga zie ik een andere moeder met haar zoon. Alleen is die zoon van mijn leeftijd, of misschien wel een paar jaar ouder. Daar zitten we dan, 16 en 41 jaar. Wanneer ik met Odile ga zie ik een andere moeder met haar dochter. De dochter schuift liefdevol een plukje haar, dat steeds terugvalt, achter de oor van haar moeder. Ik schat de dochter een jaar of 55, de moeder is zo ziek dat haar leeftijd niet meer te schatten is, maar dat zal toch minstens 75 zijn. Daar zitten we dan 12 en 41 jaar. Een vanzelfsprekend “natuurlijk” kreeg ik van ze toen ik vroeg of ze ook een keertje met me wilden. De lieverds.

Gisteren was ik fit. Ik deed het goed op de Yoga en de energieboost. ’s Avonds nog naar de sportschool ook.
Vandaag ging dat niet op. Als ik terug kom eet ik een stuk zelfgemaakte taart en maak ik weer een groen drankje. Ik ga met mijn dochter nog wat moeder-dochter dingen doen. Om 16.00 ga ik op bed een boekje lezen……niet dus. Twee bladzijden later ben ik in coma. Om 17.30 word ik wakker. Ik nuttig een lichte maaltijd. Vis met salade. De rest van de avond kom ik niet meer op gang. Ik ben moe, ik heb kleine steken in mijn borst, of is het in mijn hart, mijn buik is opgezet alsof er liters vocht in zit, hoofdpijn en een beetje misselijk. Poeh poeh, nou nou, het valt allemaal niet mee……

Morgen gaan we naar het strand, met een boek onder een parasolletje. Toastjes, tonijnsalade, tapenade, druifjes mee……..lekker genieten…….

donderdag 5 mei 2011

Voeding en beweging

Mijn belevenissen in de taxi schrijf ik apart op. Ik merk dat ik de chauffeurs graag interview. Ik ben nieuwsgierig aangelegd, dat wist ik al. Ik wil graag weten hoe lang ze al op de taxi werken… Wat ze van het werk vinden… Ik ben verbaasd over veel dingen die ik te horen krijg. Bijvoorbeeld dat Amsterdam voor een aantal “vreemd” terrein is. Niet alleen voor het werk maar ook privé. Ik hoor keuzes die ze gemaakt hebben in hun leven,  en de motivatie erachter. Sommigen hoef ik niets te vragen maar beginnen uit zichzelf  “hun” levensverhaal te vertellen of over “hun” ervaring met kanker te praten. Iedere dag een nieuw verhaal.

Ik hou niet in de gaten hoe vaak ik al geweest ben. Alleen in mijn agenda kan ik het zien of zoals vandaag, wanneer ik mijn ervaring met taxichauffeur nr. 6 opschrijf. 
Zes dus al gaat er door mijn hoofd. Voorlopig hou ik de ervaringen van deze ritten nog voor mezelf. Moet nog bedenken hoe ik hun privacy het beste kan waarborgen.

Uit ervaringsverhalen had ik gehoord dat je in het begin niets merkt van de bestraling en naar gelang de tijd vordert je vooral steeds meer moe wordt. Bij mij sloeg de moeheid al meteen toe. Na een paar keer herkende ik een patroon. Ongeveer 2 à 3 uur na de bestraling stort ik in. Waardoor het nu precies komt vraag ik me niet af, het is er toch wel. Ik ging rekenen. Tussen de 2 en de 3 uur ben ik kwijt voor die paar seconden bestraling en dan thuisgekomen nog 2 uur slapen, dat is 5 uur op een dag. Ik zie het natuurlijk niet als 5 uur verlies op een dag want de bestraling is voor een goed doel. Maar ik doe toch liever andere dingen. Dus denk denk hoe kan ik dit anders doen. Ik kan accepteren dat ik moe ben en mijn lichaam rust nodig heeft. Ik voel namelijk mijn ogen dichtvallen, ik krijg een soort van hartkloppingen, en de energie zakt uit mijn lijf. Een gevoel wat ik hooguit herken van een avond flink stappen, vroeg weer opstaan en wat je dan de volgende dag eind van de middag voelt. Het overkomt me en ik geef er aan toe.

Wat kan ik doen met voeding, wat kan ik doen met beweging? Kanker of niet, deze twee vind ik  belangrijk in relatie tot een gezond lichaam. Om je energie in balans te houden.

Ik ben al weer aardig op weg naar mijn oude niveau van beweging. Ik sport 2x per week in de fitness, best fanatiek (al zeg ik het zelf). Het ziet er naar uit dat ik volgende week weer voluit mee salsa dans. Tot nu toe heb ik het dansen beperkt tot één man (mijn eigen), en deed alleen mijn rechterarm mee. Ik voel links nog een duidelijk elastiek maar ik kan er weer alle kanten mee op. Dankzij mijn eigen verzonnen oefeningen. Een aantal weken deed ik iedere ochtend aan Yoga maar dat is er sinds de bestraling bij in geschoten.
Vandaag heb ik mijn slaapje ingeruild voor een uur Yoga.

Over voeding heb ik altijd al bepaalde ideeën. Bewust met voeding bezig zijn. Dat betekent voor mij vooral dat het heel erg lekker moet zijn. Mijn smaakpapillen zijn veeleisend. Ik kies zorgvuldig mijn producten uit en ben van diverse keukens thuis. Ik heb vrienden en vriendinnen waarmee ik niet uitgepraat raak over eten. Gesprekken waarbij het speeksel me letterlijk in de mond kan lopen. Hmmmmm……….lekker………
Gezond, zou moeten zijn aardappels, groente, vlees, fruit. Koolhydraten, eiwitten, vetten, vitaminen, mineralen. Leren luisteren naar waar het lichaam om vraagt is voor mij niet gemakkelijk. De verleiding naar meer kan ik meestal niet weerstaan. Wanneer het maar gevarieerd is, komt het wel goed, denk ik altijd.

Alhoewel ik een aantal kilo te zwaar ben is diëten niets voor mij. Ik weiger het min of meer.
De afgelopen dagen zak ik dus een aantal uren na de bestraling in elkaar. Ik heb besloten dat ik de rest van de dag mijn lichaam niet extra moet belasten dan nodig. Licht eten dus.
Een vriendje van mij die aan”RAW” food doet maakt groente smoothies. Dat schijnen energieboosts te zijn. Bovendien licht verteerbaar, doordat de groentes en het fruit al gemalen zijn hoef je niet meer te kauwen en wordt het snel opgenomen door je lichaam.
Na de bestraling van vandaag heb ik nog fut, dus nog even op naar de natuurwinkel.
Na mijn uurtje Yoga wat ik vandaag doe in plaats van een dutje maak ik voor mezelf zo’n groen drankje van spinazie, komkommer en nog wat “gezonde” dingen.

Hiermee lukt het vandaag om andere dingen te doen dan slapen. De komende week ga ik me hier nog wat meer mee bezig houden. Voelen wat het me brengt. 

donderdag 28 april 2011

Nog 27 keer

Wat dat betreft weet ik waar ik aan toe ben. En hoe zo’n bestraling er aan toe gaat weet ik inmiddels ook. Het is lopende band werk. 5 bestralingskamers hebben ze in Amsterdam. Met een barcode check ik in en zie ik in welke kamer ik verwacht word. Kamer 5. Er zit één dame te wachten maar zij is niet voor mij aan de beurt want ik zit nog maar net of ik word opgeroepen. Voor de eerste keer een uitgebreide uitleg. Een apart praktisch uitkleed systeem houden ze er hierop na. Het komt erop neer dat je met een ontbloot lichaam in een hal zit te wachten totdat de vorige patiënt uit de bestralingskamer komt. Zorg dat je een vestje bij je hebt wat je om kan slaan wordt me geadviseerd. Ik zie de vorige patiënt en als ik klaar ben ook de volgende patiënt, die zitten daar niet ontbloot maar uiteraard met alleen een shirt of blouse. Dat ga ik vanaf nu ook doen. 
Het apparaat wordt ingesteld. Het gepraat van de behandelaars doet me denken aan een onderzoek wat ik in Amersfoort had. Het lijkt alsof we zo gaan opstijgen, er wordt van alles dubbel gecheckt. Dan verlaten ze de kamer. Het apparaat draait twee keer om mij heen, ik krijg de ademhalingsinstructies en het is klaar. Dit stelde niets voor.

Verder had ik een bijzondere ontmoeting vandaag. Bijzonder omdat ik het niet verwacht had, het was verrassend. Een vrouw die 5 jaar geleden geopereerd is aan borstkanker. Ze vertelde “haar” verhaal. Hoe zij het heeft beleefd en hoe ze er nu mee om gaat. Hoe zij haar keuzes heeft gemaakt en waarom.
De verhalen die ik tot nu toe heb gehoord, klinken meestal heftiger dan ik het ervaar. Misschien praat ik er “later” ook zo over. Wanneer iemand zijn/haar ervaring met me deelt respecteer ik absoluut zijn/haar keuzes. Ik luister en oordeel niet. Althans, ik oordeel niet hardop. En niet over haar maar over mezelf. Ik pik er voor mezelf dingen uit waarvan ik kan leren. Ik word bevestigd in hoe enorm kritisch ik ben, op mezelf en op mijn lijf. Ik neem weloverwogen beslissingen en zorg goed voor mezelf. Ik leef met verwachtingen. Ik heb behoefte om mensen te helpen. Ik wil leven vanuit mijn mogelijkheden in plaats van mijn beperkingen.  

’s Middags lig ik een uur in coma op de bank onder mijn dekentje. Daarna google ik wat over kanker, dit doe ik regelmatig. Ik kom terecht bij een artikel over de ontwikkeling van een behandelmethode: opereren zonder mes. Met behulp van een MRI apparaat een tumor verhitten zodat de kankercellen afsterven en via het gewone systeem afgevoerd worden. Klinkt eenvoudig en logisch. Over 5 jaar zijn ze waarschijnlijk zover. Dit geeft mij hoop voor mijn toekomst, ik voel echt een kleine opwelling van blijdschap.

Morgen dag 2 met weer prettig gezelschap! 

woensdag 27 april 2011

The day before

De indrukken van de “chemo” ochtend die ik in de wachtkamer meemaakte vorige week, dringen nog steeds tot me door. De hele week zie ik beelden van de man die in zijn bed voorbij gereden werd, hij was geel. 
Ook zie ik een man in de wachtkamer, met 5 kinderen, de oudste is nog geen 10 jaar. Ze zitten rustig te lezen, te spelen. Wanneer de moeder, mager en kaal,  terugkomt van haar chemokuur breekt de onrust onder de kinderen uit. De jongste, in de buggy, wil zich er onmiddellijk uitwringen, als hij zijn moeder ziet. De twee oudste meisjes krijgen ruzie. Moeder neemt direct de leiding over het gezin, ze tilt de een na jongste op, draagt een tas en duwt de buggy met de jongste erin. De rest van het kroost loopt braaf achter haar aan. Dan zie ik Vader opstaan, hij pakt een stok. Hij waggelt achter zijn gezin aan. Hij loopt alsof hij minstens  één kunst knie of heup heeft. 
Een ander beeld wat is blijven hangen is dat van een thais vrouwtje, ze wordt voortgeduwd in een rolstoel, mager, een slang in haar neus. Ze roept met een Aziatisch accentje, tuut tuut aan de kant, ze grinnikt er vrolijk bij. 
Ik zie ook een oudere dame, onder begeleiding van haar dochter. Ze loopt met zo’n kartonnen kotsbakje kotsbewegingen te maken. Er komt gelukkig niets uit.
Wat ik voel als ik dit zo zie is vermoeidheid, en dat zegt alles over mij. Ik vind het vermoeiend om aan te zien, het lijkt me vermoeiend om in hun situatie te zijn. Het kan natuurlijk, dat deze mensen het heel anders beleven.

Morgen is het zover, de eerste bestraling. Of ik er tegenop zie? Zonder verwachting van morgen ben ik vandaag nog aan het beleven. Ik ben vandaag naar de stad geweest waar ik op mijn dooie gemakkie mijn emo aankopen heb gedaan. Hoge hakken (weet je hoe hoog we deze zomer moeten!), sjaaltjes, een bikini, en wat strandjurkjes voor erover. Wat hoger gesloten dan normaal, er rekening mee houdend dat mijn huid er straks niet zo mooi uitziet, en niet in de zon kan/mag. Uitgeblust zit ik op de bank het hoge bezoekersaantal, van mijn weblog, van deze dag te bewonderen. Salsa dansen gaat vandaag niet door en ik heb ook geen klanten deze avond. Ondertussen kijk ik naar the Dog Whisperer, waarvan ik toevallig vandaag ook zijn boek met de post binnenkreeg. Cesars aanpak, om weer baas van je hond te worden. Haha het zal mij benieuwen of wij, met onze 5 verschillende energieën, die honden nog eens onder controle krijgen.

Ik zie dus niet op tegen morgen. Bovendien heb ik gezellig gezelschap mee in de taxi. We gaan het allemaal meemaken………..

zondag 24 april 2011

Nabehandeling

Vrijdag 22 april. Nog een paar dagen en het is vier maanden geleden, dat het begon.
Vandaag gaan we het andere deel van de nabehandeling bespreken. Hormoontherapie.
Zoals gewoonlijk worden we eerst naar de verkeerde balie gestuurd. Wanneer ik ga vragen waar ik de Internist kan vinden kijkt de receptioniste me aan met een bepaalde blik. Ik lees hem alsof ze niets van me wilt kopen. Ze vraag ook of ik een zakelijke afspraak met hem heb. Ik zeg haar dat ik een patiënt ben.  Zo zie ik er blijkbaar niet uit.

In de wachtkamer lees ik een boek en Bart werkt op zijn laptop. Ik kan me niet concentreren. Het is rumoerig om ons heen. We zitten dit keer in het hoofdgebouw, daar waar alle kankersoorten zich bij elkaar verzamelen. De sfeer is anders dan op de mammapoli, waar we vaak gezeten hebben. Op de mammapoli gaat het om de mamma’s. Er werken alleen maar vrouwen en de meeste mensen in de wachtkamer zijn ook vrouwen. De mammapoli is een apart gebouw er vinden gesprekken, diagnoses en onderzoeken plaats.

In dit grote gebouw, gebeurt veel meer. Er zijn hier veel verschillende soorten mensen en veel verschillende soorten kanker.
De wachtruimte waar we nu zitten is verdeeld in vakken door middel van een soort kamer schermen. Als ik ga staan kan ik er net over heen kijken. Ik ben nieuwsgierig waarom het hier zo’n kabaal is. Bart stoort zich nergens aan. Ik denk dat het “chemo” ochtend is. Er worden mensen in rolstoelen af en aan gereden. De een ziet er nog zieker uit dan de ander. De een ziet vrolijk en de ander depressief. Aan de een zie je het en aan de ander niet. Ik doe veel indrukken op en ondertussen wachten we, zoals altijd.
Ik heb twee afspraken, wanneer het tijd is voor de tweede afspraak en ik nog zit te wachten op de eerste ga ik naar de balie. Ik vraag of het misschien handig is dat mijn tweede afspraak nu eerst aan de beurt komt. Dat is tenslotte alleen maar een wondcontrole van misschien 5 minuten. Nee dat hoeft niet, het komt wel goed zegt de receptioniste.

De Internist start een computerprogramma op wat ons statistieken laat zien. Wat mijn overlevingskansen en de kans op terugkeer zijn voor de komende 10 jaar. Ik vind statistische gegevens heel belangrijk maar het dringt voor geen meter tot mij door. Het heeft te maken met de woorden “overleven” en “10 jaar”. Ik kan me niet op haar verhaal concentreren, het enige wat er door mijn hoofd gaat is dat mijn moeder net niet de 10 jaar heeft gered. Dit referentiekader neemt even de overhand. Ze heeft het niet over wat na die 10 jaar.  Ik ben blij dat Bart er weer bij is, dan kan hij de slimme vragen stellen over de kansberekeningen en mij straks het verschil weergeven met de kans dat ik onder een auto kom.
Het medicijn tamoxifen raadt ze me aan. Voor 7 jaar. Het zou procentueel gezien de kansen nog aanzienlijk verminderen, laat ze zien. Ze noemt drie bijwerkingen. Ik vraag hoe het zit met een aantal bijwerkingen waarover ik gelezen heb. Maar natuurlijk weet ik wel dat het allemaal kan maar niet hoeft.
Ik beslis natuurlijk zelf of ik het wil maar haar advies luidt, zo snel mogelijk beginnen na de bestraling. Ik denk natuurlijk weer praktisch vooruit. 3 weken na de bestraling ga ik op zomervakantie, voor 3 weken. Ik vraag of het eventueel 6 weken na de zomervakantie kan. Liever niet, maar er valt over te praten zegt ze. Alsof we een deal moeten sluiten.
Nou ja ik heb nog genoeg tijd om me verder te verdiepen en te laten informeren.

We wachten in de wachtkamer op de tweede afspraak. De “chemo” drukte is duidelijk voorbij. Mijn wond wordt door de chirurg goed bevonden, het duurt ongeveer twee weken voordat deze gesloten is, gokt ze. De bestraling mag wat haar betreft beginnen. Ik krijg een speciale siliconenpleister mee omdat mijn litteken nogal hard aanvoelt.
Als we klaar zijn loop ik langs de balie van de Radiotherapie om te vragen wanneer ik ga beginnen. Volgende week donderdag krijg ik te horen. En voor vrijdag krijg ik ook meteen de tijd door.

Terug in een dikke goedevrijdagmiddagfile. Doodmoe van weer een halve dag ziekenhuis. Om even wat anders te doen, om bij te kletsen en voor de gezelligheid, hang ik twee uurtjes bij een vriendin in de tuin. Thuis om een uur of 18.00 val ik in slaap op de bank in de tuin. Ik voel dat Bart een kussen onder mijn hoofd legt en me inpakt in mijn dekentje. Ik voel het maar ik ben heel diep weg. Met een kop koffie, na ongeveer een uurtje maakt hij me weer wakker. Ik kan geen boeh of bah meer zeggen. Kom, zegt Bart, ik ga even hardlopen in het bos en jij gaat mee, op de fiets. Ben je gek geworden, zo kijk ik hem aan. Maar wat heb ik te verliezen, denk ik. Goed, ik ga mee. Fietsje op de auto, op naar den Treek.
De geuren, de stilte, het groen, het bewegen. Het doet me allemaal even goed. Bedankt schat, dat ik mee moest.

Deze dag heeft veel indruk op me gemaakt. Een nieuwe periode breekt aan. De Radiotherapie gaat nu echt beginnen. Ik heb de drang om dinsdag of woensdag de heeeele dag iets leuks te doen, alsof dat straks niet meer kan. Ik zie er tegenop. En als dat klaar is, is het nog niet klaar want dan begint de hormoontherapie voor 7 jaar en 3 maanden later heb ik alweer de eerste controle. Dan gaan ze kijken of ik borstkanker heb. 

donderdag 21 april 2011

Binnenkort op Internet

Vanaf de operatie tot nu hebben we foto’s gemaakt van het herstel van het operatiegebied. Zo konden we zelf goed de verschillen zien. De plastische chirurg had veel interesse in de foto’s, zij kan haar toekomstige cliënten laten zien wat ze gemaakt heeft.
Op een usb-stickje bracht ik ze vorige week voor haar mee. Ze was er heel blij mee maar op dat moment niet in de gelegenheid om ze op de computer te zetten, die stond namelijk op een andere afdeling. Of ze het stickje op mocht sturen? Ja, dat mocht wel van ons maar we vonden het niet nodig. Ze mocht hem houden.
Ze heeft hem gestuurd. Vandaag kwam er een “gewoon” envelopje in de brievenbus geadresseerd aan mij. Er stond niet op van wie het afkomstig was, alleen het adres van het ziekenhuis. Aan de zijkant van de envelop zat een scheur, precies groot genoeg om een usb-stickje door te laten. De envelop was dus leeg.
Een of andere eikel heeft het stickje met mijn foto’s erop gejat. Ik hoop dat hij/zij zich helemaal te pletter schrikt. Gelukkig staat mijn hoofd nergens op.
En natuurlijk erg onzorgvuldig om een privacy gevoelig ding op deze manier te versturen. Heb ik morgen weer wat te klagen daar. 

woensdag 20 april 2011

Martin Bril

Gisterenavond in bed luister ik halfslapend, ogen dicht, tegen Bart aangekropen, mee naar Pauw en Witteman.
De vrouw van Martin Bril heeft een boek samengesteld uit de laatste stukken die hij heeft geschreven in zijn leven en over zijn leven. Martin Bril is een bekende schrijver en overleden aan kanker. Ik hoor mensen op tv zeggen dat zijn boek “mooi” is en “goed” is. Een ieder geeft zijn eigen interpretatie eraan. Het boek heet “evenwicht” Ik dommel te veel weg om te horen waar het woord “evenwicht” in dit geval vandaan komt, ik meen te horen dat hij dit nodig had om dicht bij zichzelf te kunnen blijven.
Ik dommel weg maar tegelijkertijd heb ik soort helder moment. Het woord “evenwicht” heeft voor mij een betekenis met betrekking tot de kanker en mijn schrijven. Het schrijven brengt de onrustige gevoelens die ik soms heb weer in balans. Ik heb wel eens vaker verteld, soms moet het eruit, als ik het dan niet opschrijf zou ik het eruit kotsen. Zo voelt het.
Het heldere en wakkere gevoel wat ik heel even heb komt denk ik voort uit herkenning van wat ik hoor. Bevestiging doet goed.
Meer kan ik me vandaag niet herinneren van wat zich gisteren bij P&W afspeelde.

Ik wil wel nog even wat zeggen tegen Martin Bril. Martin ik heb gehoord dat je goed en mooi schreef. De naam van je nieuwste boek maakt me nieuwsgierig. Er kwamen wel eens boeken van jou onder mijn ogen, maar blijkbaar vond ik ze niet aantrekkelijk genoeg om te lezen.  Sorry.
Het laatste boek wat jij schreef gaat het eerste boek worden dat ik van jou lees. Alvast bedankt voor het schrijven ervan.

p.s. En hierbij ook de hartelijke dank aan zijn vrouw die er voor heeft gezorgd dat ik het kan lezen. 

Mijn gaatje

We hebben de afgelopen dagen veel gelachen om mijn gat. Mijn gaatje wat een gat is geworden. Het gaatje wat de chirurg gemaakt heeft in het litteken omdat er vermoedelijk wat ontstekingsvocht achter zat, en wat vervolgens een gat werd. De mensen die ik de afgelopen dagen ontmoette vroegen: hoe gaat het met je gat? Of ze wenste me sterkte met mijn gat.

Ik zit niet alleen maar te lachen om het gat want gisteren was ik hem spuugzat. Ik voel gewoon dat ik open lig en vind dat niet fijn. Soms prikt het behoorlijk. Paracetamol helpt niet.
We zagen in een hoekje iets donkers zitten, zou dat een hechting zijn? De hechtingen zouden moeten oplossen en ik weet niet of ze er donker uitzien. We hebben de neiging om zelf te gaan zitten pulken. Toch maar even morgen naar de huisarts.

De huisarts vindt het gat er goed uitzien. Ze legt uit dat het van binnenuit geneest, het kan niet opnieuw worden gehecht. Het wordt dus wel een stuk littekenweefsel. Ik vind het allemaal best, als het maar gauw dicht groeit. Met een lamp erop en een goede steriele pincet haalt ze  uit het prikkende hoekje een losliggend wit/doorzichtig hechtdraadje. We denken dat dit de boosdoener was. Het donkere wat ik zag zitten veegt ze weg maar kunnen we niet identificeren. Een beetje slijmerig spul. Whatever……gelukkig hebben ze niet per ongeluk hun operatieschaar er in laten zitten, of  er iets anders in laten vallen. Waarom de hechting niet oplost weet ze niet. Hij is er in ieder geval uit. Ik denk dat ik morgen wel kan voelen of dat de irritatie veroorzaakte. Ze vermoedt dat de wond wel dicht moet zijn voor de bestraling. Als ik volgende week zou beginnen was ik 4 weken voor onze zomervakantie klaar geweest. Dan had ik nog een mooi tijdje kunnen herstellen voor Spanje. Ik zou het jammer vinden als ik pas net ervoor klaar ben. Vrijdag weet ik meer. Snap trouwens niet waar de oproep blijft voor de bestraling. Ook vrijdag maar eens vragen. 

zondag 17 april 2011

Tegenslagje

Afgelopen vrijdag, een CT-scan en een controle bij de Plastische Chirurg.

Binnen 10 minuten, na onze aankomst in het ziekenhuis, zegt Bart: ik zie hier alweer een blogje aankomen!
We melden ons keurig op tijd bij de afdeling Radiotherapie voor het maken van de CT-scan. De receptioniste bestudeert haar computerscherm.  U moet niet hier zijn, maar bij de afdeling Radiologie. Verbaast ben ik. Ik weet toch bijna zeker dat ze hebben gezegd dat ik hier moet zijn en het is nog logisch ook. Ok, wandel wandel naar de afdeling Radiologie. In de rij, gelukkig niet lang. Ik heb een afspraak voor een CT-scan vertel ik de receptionist. Nu tuurt deze een tijdje naar zijn computerscherm. Ondertussen bestudeer ik zijn hoofd. De vorm van een paasei met twee hele klein oogjes erin. Grappig, ik lach in mezelf. De oogjes kijken me aan en hij zegt: voor een CT-scan moet u bij de afdeling Radiotherapie zijn. Poeh poeh, denk ik, ik ben hier twee weken niet geweest, maar we zijn er weer.

Bij Radiotherapie wordt ik nu wel de wachtkamer ingelaten. Een aardig stelletje gaat de CT-scan maken. We gaan lijnen op uw borsten tekenen en een paar tatoopuntjes maken. De dame van het stel zegt: ik heb hele koude handen mevrouw. Wederom denk ik: daar gaan we weer. Ze begint met haar werk en inderdaad zeg ik, je hebt ijskoude handen. Ik niet he zegt haar mannelijke collega die aan mijn rechterkant werkt. Nee jij niet zeg ik hem. Ik vind het vervelend. Ze werken symmetrisch en nu werkt zij notabene aan mijn gevoelige geopereerde kant. De kant waaraan ik de hele tijd verschillende sensaties ervaar, van pijn, doods, jeuk, kippenvel. Maar…zegt het meisje, hebt u dan nooit koude handen. Ja natuurlijk zeg ik verontwaardigd, ik heb ook wel eens koude handen. Ik wou al zeggen, want dat is toch echt een vrouwenkwaal. Ik ken haast geen vrouwen met warme handen, zegt ze.
Hier laat ik het maar weer bij, ik heb geen zin in discussies maar ik ben nog steeds van mening dat je je handen voor het werk kan warmen onder de kraan of anders.
Ik word flink gebodypaint, ook tussen mijn borsten. Een decolleté zonder zichtbare lijnen is de komende weken dus niet meer mogelijk. Het zijn net Marlies Dekkers lijnen die over mijn borsten lopen, in het rood.
Er worden 2 scans gemaakt. Eén terwijl ik door mag ademen en één met ingehouden adem. 40 seconden hebben ze me laten oefenen. Ik heb me zorgen gemaakt want ik haalde het steeds niet. Iemand zei me dat het tussen mijn oren zit. Dat zal wel maar ik haalde het niet. In de tunnel houd ik mijn ogen dicht, bang dat ik duizelig word. Ik lig met met mijn armen in steunen boven mijn hoofd. Het lijkt alsof ik ieder moment afgeschoten kan worden. Ik krijg de instructie om mijn adem in te houden. Als het niet lukt, denk ik, dan maar niet. Na een paar seconden, in mijn verbeelding, zegt een stem: u mag weer doorademen. Doorademen denk ik dat betekent toch gewoon ademhalen? Ik word uit het apparaat geschoven en ze zeggen dat ik klaar ben. Dit was toch geen 40 seconden? Nee, ongeveer 20 krijg ik te horen. Waarom moet ik dan 40 oefenen? Dat is goed zegt het meisje, ga daar maar gewoon mee door. Grrrr, ik begrijp dit soort dingen niet. Ik vind het verschil veel te groot. Maar mijn zorg is weg, dit ga ik wel redden.

We hebben 3 kwartier voor de volgende afspraak. We drinken cappuccino met saucijzenbrood. We melden ons een paar minuten voor afspraak bij Balie 3. Deze receptioniste zegt ons dat er nog maar één iemand voor ons is. Nou mooi, het suggereert dat het niet lang meer duurt. Een half uur later gaat Bart vragen of we het goed gehoord hebben dat er maar één iemand voor ons was. We hebben het goed gehoord. Na een uur en een kwartier wachten gaan we nog een keer naar de receptioniste. Kunt u vragen hoe lang het nog gaat duren, dan kunnen we misschien gaan lunchen. Ze kan het niet vragen en lunchen vind ze geen goed idee. Stel dat de dokter dan komt en u moet uit de kantine komen, dan moet de dokter op u wachten…………..
Op dat moment komt de chirurg ons halen. We beklagen ons eerst over het lange wachten. Ze excuseert zich. Wij merken op dat dit toch met planning te maken heeft. Ze verteld dat ze vandaag dubbel spreekuur heeft, dat is extra druk. Een cochirurg in de spreekkamer naast haar mag haar zoveel roepen als ze wilt. En ze wordt de hele tijd geroepen. Communicatie met de receptioniste zou er voor zorgen dat het nog meer uitloopt.
Wij maken allebei nog een keer een opmerking dat het dan nog steeds volgens ons met planning te maken heeft.

Mijn wond wordt goed bevonden. Een kleinigheidje, ze wilt een heel klein gaatje maken op een plek waar het hard aanvoelt. Misschien zegt ze, zit daar een hechtingdraadje te irriteren. Met een staafje wat bestaat uit een goor spulletje, brand ze een gaatje in mijn huid. Dit heb ik nog nooit gezien. Er loopt wat vocht uit en wat pus. En inderdaad een stukje draad. Zo, dat is opgelost.

Thuis gekomen, voel ik me niet lekker. Het steekt, het doet pijn en naarmate de dag vordert, word ik  moeier en moeier. Van 20.00 tot 22.00 ben ik alleen thuis. Ik lig op de bank en slaap als een os. Om 22.00 uur word ik wakker. Nou ja wakker. Ik moet me naar boven laten helpen en hoor mezelf van alles raaskallen. Ik ben nog nooit zo moe geweest, ik voel me naar, terug bij af, ik heb pijn, mijn benen voelen als lood. Ik werp boven nog even een blik in de spiegel. Hmm, ziet er niet goed uit. Alsof ik een flink potje gehuild heb.

’s Ochtends vervangen wij de pleister. Ik schrik. Het gaatje van 2mm is een beetje groter geworden. Ik zou bij wijze van mijn vinger er in kunnen steken, zo groot. Sorry dat ik het zo beschrijf. Het pus ligt erin.
Ik plak hem dicht en ga een leuke dag hebben. Naar de Hoge school van Amsterdam om een paar havo-examenkandidaten kennis te laten maken met hun toekomst. En om het nuttige met het aangename te combineren, brengen we nog een bezoek aan een van mijn lievelingsmarkten: De Albert Cuyp. We snacken een kip en kliederen een zak patat oorlog weg. We bewonderen een paar Amsterdamse gekken en kopen een bos tulpen 50 stuks voor € 5,-- . Mijn dag is weer goed.

Thuis bel ik het ziekenhuis in Amsterdam. Een anderhalf uur later wordt ik terug gebeld door een aardige verpleegster. Ik vraag haar waarom het gaatje zo groot is geworden, dat weet ze niet. Wat ze gelukkig wel weet is dat ik het drie keer per dag moet douchen. Maandag met de dokter bellen omdat ze mijn vraag of de bestraling nu wel kan beginnen niet kan beantwoorden.
Brrr een hoop moed moet ik verzamelen om het gaatje schoon te douchen. Zo bang dat het prikt. Gauw opgelucht want ik voel er niets van. Ik hou er rekening mee dat het meeste van mijn energie (vooral gisteren) naar de heling van de wond gaat. En dat zich al een nieuw laagje aan het vormen is, waardoor de douche geen pijn doet.  Ik vind het knap werk van het lijf maar ben wel teleurgesteld door deze tegenslag.